by ALAPA | Oct 29, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
El Grupo Argentino de Amiloidosis, el Hospital El Cruce, el Grupo de Estudios de Amiloidosis – GEA – del Hospital Italiano y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invitan a la Jornada de Abordaje de las Amiloidosis que se llevará a cabo el... 
by ALAPA | Oct 8, 2021 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
El Grupo de Pacientes con Patologías Reumáticas de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invita a participar en la Jornada de Patologías Reumáticas de Alta y Baja Prevalencia que se llevará a cabo el viernes 15 de octubre de 10 a 16 horas (Argentina). La jornada... 
by ALAPA | Sep 29, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
Desde el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires han lanzado una encuesta con el objetivo de identificar recursos para asistencia de personas con Enfermedades Poco Frecuentes en dicha provincia.... 
by ALAPA | Ago 27, 2021 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
El pasado miércoles 25 de agosto se realizó un encuentro con autoridades de la Dirección Nacional de Acceso a los Servicios de Salud en el que participaron representantes de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA y de FADEPOF para conocer los avances de esta... 
by ariel | Ago 13, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes, Uncategorized
El Ministerio de Salud de la Nación informa que el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) recopila información de los casos de personas diagnosticadas con alguna patología de este tipo, atendidas en instituciones de salud de todo el país. Tiene por... 
by ALAPA | Jun 2, 2021 | Uncategorized
En la Honorable Cámara de Senadores de la Nación se presentará un anteproyecto de Ley para la Prevención de defectos del tubo neural durante su desarrollo. Para avanzar con su tratamiento, los senadores que impulsan su promulgación están invitando a sumarse a una... 
by ALAPA | May 21, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
Entre el 21 y 23 de junio de 2021 se llevará a cabo el 1° Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes organizado por la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA que contará con la participación de importantes expositores y expositoras nacionales e internacionales. A lo... 
by ALAPA | May 5, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
El 5 de mayo es el Día Internacional de la Difusión y Concientización del Síndrome Cri Du Chat y la organización Síndrome Cri Du Chat Argentina está presentando la campaña “Yo te veo”. Del 1 al 10 de mayo invitan a sumarse a la campaña para hacer más visible a esta... 
by ALAPA | May 4, 2021 | COVID19
Compartimos la carta presentada por la Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras / Huérfanas / Poco Frecuentes haciendo referencia a la presencialidad escolar durante la pandemia de COVID19 que estamos padeciendo: La misma es firmada por Florencia... 
by ALAPA | Abr 6, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
Abril fue elegido por Fabry International Network (FIN) como el mes para concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente. Desde ALAPA y junto a la Alianza Lisosomal Argentina (ALA) hemos preparado algunas acciones para brindar más información sobre esta patología y...
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