Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA realizará diferentes acciones para dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes que será el jueves 29 de febrero.

Asesoramiento gratuito en Retiro y Constitución

Junto a Trenes Argentinos

En articulación con Trenes Argentinos Unidad Discapacidad, el miércoles 28 de febrero de 9.00 a 11.00 horas estaremos en las estaciones de trenes de Retiro (línea Mitre) y Constitución brindando asesoramiento gratuito a los pasajeros e informando sobre qué y cuáles son las enfermedades poco frecuentes.

Contaremos con líderes de organizaciones de pacientes que repartirán folletería en dos de los centros de trasbordo más concurridos de la Argentina.

Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Jornada en el edificio Cero + Infinito

Este año volveremos a la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires para compartir charlas, debates e información.

Será el jueves 29 de febrero desde las 13.00 horas en el Aula 1401 del edificio Cero + Infinito ubicado en Ciudad Universitaria.

Este es el programa del encuentro:

• 13.00 hs: Apertura – Carolina Oliveto y Florencia Braga

• 13.10 hs – MÓDULO 1

• Las asociaciones de pacientes y su rol en la investigación con la Dra. Georgina Davis (miembro de ALAPA y Dra. en Ciencias Básicas y Aplicadas), Dr. Juan Ballinoti del Hospital Gutiérrez y Mateo Trippoloni, estudiante.
• El algoritmo, vínculos y redes, Proyecto Glioma y Red CRIOp, con Alexis Descourvieres – Mamás y Papás contra Gliomas.
• Vincular para crecer: Proyectos en torno a la accesibilidad y la epigenética entre Fundación SinRett Argentina y CONICET. Con el Lic. en kinesiología y fisiatría Fabián Crespo, Dr. Tomás Eduardo Canepa (Investigador principal de CONICET ad Honorem) Laboratorio de Neuroepigenética y Adversidades tempranas, María Andrea Guisen (Dra. en Ciencias Informáticas Centro Científicos Tecnológico CONICET – Santa Fe).
• Preguntas

• 14.30 hs – MÓDULO 2

• El programa de Enfermedades Raras del Hospital Italiano de Buenos Aires con el Dr. Marcelo Serra.
• Grupo Interdisciplinario de movimientos anormales del Hospital Argerich con el Dr. Alejandro San Juan.
• Ampliando las redes de diagnóstico molecular en Argentina con el Dr. Carlos David Bruque (Unidad de Conocimiento Traslacional Hospitalaria Patagónica – Hospital El Calafate SAMIC).
• Programa de Referencia y Biobanco Genómico de la población argentina: antecedentes, estado actual y proyección con el Dr. Rolando González José (investigador principal de CONICET, Coordinador del Programa de referencia genómica y Biobanco de la Población Argentina – PoblAr).
• Preguntas

• 16.20 hs – MÓDULO 3

• Construcción de redes para el abordaje articulado de EPOF en el territorio. Mesa de EPOF de Almirante Brown.
• Entrega de reconocimientos.

• 17.10 hs – MÓDULO 4

• Merienda, posters y stands en el Hall.
• Narrativas, salud, química y enseñanza.
• Uso seguro de medicamentos.
• Amiloidosis y espectrometría de masa.
• UNIVITEC – Unidad de Investigación Vinculación Tecnológica de ALAPA.
• Show musical Todos Hacemos Música.

Cómo llegar a Cero + Infinito

Fútbol en el Día de las EPOF

Gracias al apoyo de la Liga Profesional de Fútbol y de la Asociación de Fútbol Argentino – AFA, en la novena fecha que se disputará entre el 29 de febrero y el 3 de marzo, los planteles del torneo local posarán con una bandera sumándose a la visibilización del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Además, los relatores comentarán de qué se trata la campaña al comienzo de los encuentros.