by ALAPA | Jun 5, 2024 | Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
El Grupo Argentino de Anemia de Fanconi, el Hospital Italiano, el Instituto Nacional de Pediatría de México y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invitan a la Jornada “Una Mirada Profunda al Fenotipo Físico de la Anemia de Fanconi”. La misma se llevará a... 
by ALAPA | May 23, 2024 | Cáncer, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
Compartimos la Resolución 398/24 emitida por el Juzgado Criminal y Correccional Federal 11 a cargo del juez Federal Julián Daniel Ercolini, desestimando la denuncia realizada por el Ministerio de Capital Humano de la Nación, a cargo de la Lic. Sandra Pettovello, por... 
by ALAPA | May 22, 2024 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA lanzó un nuevo programa llamado Conociendo las EPOF por la Argentina que comenzará en junio y que buscará llegar a diferentes puntos del país para visibilizar a las Enfermedades Poco Frecuentes. A través de esta... 
by ALAPA | May 21, 2024 | Cáncer, Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
Las organizaciones de pacientes firmantes expresamos nuestra profunda preocupación ante el proyecto de Decreto del Poder Ejecutivo Nacional – PEN con el que se pretende desregular el nomenclador del sistema único de prestaciones básicas de discapacidad. ... 
by ALAPA | May 3, 2024 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
El martes 7 de mayo a las 15.30 horas, se llevará a cabo una reunión conjunta de legisladoras y legisladores porteños para conocer la situación del acceso a medicamentos. La misma fue convocada por legisladores de las comisiones de Derechos Humanos, Garantías y... 
by ALAPA | Abr 17, 2024 | Cáncer, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
El martes 16 de abril en el Salón de UxP del Congreso de la Nación, un conjunto de organizaciones de pacientes realizaron una conferencia de prensa en la que se presentó el amparo colectivo contra el Ministerio de Salud de la Nación. La convocatoria fue... 
by ALAPA | Mar 19, 2024 | Cáncer, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
Las organizaciones de pacientes y particulares firmantes queremos expresar a través de este comunicado la consternación que nos ha provocado el comunicado publicado ayer por el Ministerio de Salud y por el Ministerio de Capital Humano de la Nación respecto a la... 
by ALAPA | Mar 8, 2024 | Cáncer, Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
El viernes 8 de marzo, representantes de organizaciones de pacientes mantuvieron una reunión con autoridades del Programa Federal Incluir Salud dependiente de la Agencia Nacional de Discapacidad – ANDIS para hablar sobre la situación de los pacientes oncológicos y con... 
by ALAPA | Mar 8, 2024 | Adultos mayores, Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
Representantes de organizaciones de pacientes mantuvieron hoy una reunión con el ministro de Salud de la Nación, Dr. Mario Russo, y su equipo en la sede del Ministerio para analizar la situación de las y los pacientes que denuncian la falta de entrega de medicamentos... 
by ALAPA | Mar 3, 2024 | Enfermedades Poco Frecuentes
Desde la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA el eje estuvo puesto en acciones de alto impacto para visibilizar a las Enfermedades Poco Frecuentes. Estaciones Retiro y Constitución El 28 de febrero, con el apoyo de líderes de organizaciones de pacientes y de...
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