by ALAPA | May 27, 2020 | Enfermedades Poco Frecuentes
No es un día más para las personas con el Síndrome de Treacher Collins. Tampoco para sus familiares y amigos. En este día lideran una lucha que no tiene fronteras: lograr que el 28 de mayo sea reconocido como el Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins. La...
by ALAPA | May 27, 2020 | Enfermedades Poco Frecuentes
Ayer por la tarde se llevó a cabo un nuevo encuentro del Ciclo de Conferencias de la Alianza Lisosomal Argentina que contó con la exposición del Dr. Hernán Amartino (Matrícula Nacional 86357) y la coorganización de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA. En...
by ALAPA | May 25, 2020 | Enfermedades Poco Frecuentes
En internet contamos con diferentes herramientas que permiten formarnos e informarnos sobre distintos temas. En lo relacionado a Enfermedades Poco Frecuentes hay algunas páginas que resultan de cabecera como Orphanet, Find Zebra y Clinical Trials, de la que...
by ALAPA | May 23, 2020 | Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
ALAPA realizó el primer encuentro del “Taller grupal: orientación en la odisea diagnóstica” con líderes de pacientes. Participaron representantes de organizaciones y grupos de pacientes de diferentes patologías (muchas de ellas, de enfermedades poco frecuentes) y...
by ALAPA | May 19, 2020 | Enfermedades Poco Frecuentes
La Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) y la Alianza Lisosomal Argentina (ALA) invitan a participar en una conferencia online destinada a pacientes con la enfermedad de Pompe. La misma será dictada por el Dr. Hernán Amartino (MN 86.357) y se llevará a cabo el martes...
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