Los días 9, 11 y 13 de noviembre de 2020 se llevará a cabo el Congreso Internacional sobre los efectos de la COVID19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes que será organizado por Share4Rare y el Hospital Garrahan (Argentina), con el apoyo del Hospital San Juan de Dios de Barcelona (España), FADEPOF y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA.
La inscripción al Congreso se podrá realizar completando el formulario en: https://bit.ly/35MhhVh
Este será el programa para los tres días del Congreso (horarios de Barcelona y la Argentina).
9 DE NOVIEMBRE
* 12 hs Argentina – 16 hs Barcelona
Vacunas: ¿Qué son y cómo se desarrollan? La vacuna de la COVID19. El movimiento antivacunas y su impacto en la salud pública
Moderador: Pablo Barvosa (pediatra del Hospital Garrahan, exsecretario del Grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de la Sociedad Argentina de Pediatría).
Ponentes
Dr. Gonzalo Perez Marc
Subdirector del servicio de Pediatría del Hospital Militar Central y Director del Estudio de la vacuna contra el SARSCoV-2 de Pfizer
Dr. Roberto Debbag
Vicepresidente de la Sociedad Argentina de Infectología Pediátrica
Dr. Quique Bassat
ICREA Research Professor. Director del Programa de Malaria (ISGlobal). Pediatra experto en enfermedades infecciosas (Hospital Sant Joan de Déu)
Dr. Fernando Polack
Médico pediatra e investigador principal del proyecto de vacunas de Pfizer
* 13 hs Argentina – 17 hs Barcelona
Bioética – Casos de buen uso de las TIC en la prevención y el manejo de la comorbilidad de la enfermedad
Moderadora: Florencia Ugo (psicóloga Institucional de la Coordinación de Redes y Comunicación a Distancia, Hospital Garrahan).
Ponentes
Carles Fábrega Agulló
Coordinador de Telemedicina Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Presidente de la Sociedad Ibérica de Telemedicina y Telesalud (SITT)
Dra. Celeste Savignano
Coordinadora de Telesalud y Comunicación a Distancia. Ministerio de Salud, Argentina
Fernanda Ledesma
Coordinadora de Bioética Hospitalaria, Hospital Nacional de Pediatría J. P. Garrahan
Begonya Nafria
Coordinadora de Share4Rare
Luiz Ary Messina
Coordina desde 2006 la Red Universitaria de Telemedicina RUTE, con la dirección de la Red Nacional de Investigación y Enseñanza RNP. Presidente de la Asociación Brasileña de Telemedicina y Telesalud ABTms
* 14 hs Argentina – 18 hs Barcelona
¿Cómo afecta la COVID19 a la población infantil? La escolarización en tiempos de la COVID19
Moderador: Dr. Marcelo Andrade (pediatra de Consultas Externas, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Encargado clínico del Programa Vincles con Atención Primaria. Exjefe de Clínica de Consultorios Externos del Hospital Garrahan y de la Oficina de Comunicación a Distancia del Hospital Garrahan).
Ponentes
Ida Schwartz
Jefa del Servicio de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre – Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Brasil
Lina Bertrán
Responsable de Educación de UNICEF Bolivia
Nacho Guadix García
Responsable de Educación en Derechos de Infancia y Campañas de UNICEF España
Irene Melamed
Médica Pediatra y especialista en adolescencia. Co-fundadora de la Sección Adolescencia del Hospital Nacional General de Niños “Ricardo Gutiérrez”. Profesora e investigadora Senior Programa de Bioética, FLACSO. Vicepresidenta Sociedad Argentina de Salud Integral del Adolescente.
Sr. Jordi Cruz
Director de MPS-Lisosomales España
Dra. Fernanda Hendges de Bitencourt
Instituto Nacional de Genética Médica Populacional – INAGEMP, Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Efectos de la COVID19 en personas con EPOF
11 DE NOVIEMBRE
* 12 hs Argentina – 16 hs Barcelona
Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales. Información y desinformación: Acceso a fuentes fiables de contenido científico
Moderadora: Roberta Anido de Pena (Presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF)
Ponentes
Jill Pollander
Director of Patient Services at the National Organization for Rare Disorders (NORD)
Clara Hervàs
Public Affairs Manager, Rare Disease & Policy coordinator, NGO Committee for Rare Diseases
* 13 hs Argentina – 17 hs Barcelona
Cambio de paradigma: modelo asistencial centrado en el paciente y su entorno desde la atención primaria a la alta complejidad
El rol de atención primaria en EPOF: Mi médico de familia
Moderadora: Virginia Fano (Médica pediatra Jefa Servicio de Crecimiento y Desarrollo. Coordinadora de grupo interdisciplinario Displasias Esqueléticas. Hospital Juan P Garrahan, Argentina
Ponentes
Dr. Juan Llerena (Brasil)
Médico Geneticista Coordenador do Centro de Genética Médica y Centro de Referência para Doenças Raras e Osteogênese Imperfeita Instituto Nacional Fernandes Figueira. Fundação Osvaldo Cruz Rio de Janeiro Brasil. Plan Nacional y centros de referencias en EPOF
Virginia Fano (Argentina)
Médica pediatra Jefa Servicio de Crecimiento y Desarrollo. Coordinadora de grupo interdisciplinario Displasias Esqueléticas. Hospital Juan P Garrahan, Argentina. Gestión cooperativa en las enfermedades Esqueléticas Poco frecuentes desde la infancia hasta la transición a la medicina del Adulto
David Peña (México)
Presidente del Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM) y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Dr. Mariana Nastri (Argentina)
Médica Pediatra Especialista en Economía y Gestión de la Salud. Coordinadora Sector Bajo Riesgo (Área Ambulatoria). Jefa del Área de Atención Programada a/c Hospital de Pediatría J. P. Garrahan, Argentina. Modelo Garrahan y cambios en tiempos de Covid
Dr. Francesc Palau (Barcelona)
Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular y el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu, director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu. Profesor de la Universitat de Barcelona y profesor de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Plan Nacional y centros de referencias en EPOF
* 14 hs Argentina – 18 hs Barcelona
Problemáticas sociales de la COVID19 en el colectivo de EPOF en Argentina
Moderadora: Florencia Braga Menéndez (Directora General de Proyectos de ALAPA)
Ponentes
Maria José Nacci
Decana de la Facultad de Ciencias Sociales y Humanas de la Universidad John F. Kennedy
Melody Escudero Amada
Paciente con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
Nicolás Kreplach
Viceministro de Salud de la provincia de Buenos Aires
Dr. Nicolás Atamañuk
Responsable del Grupo Multidisciplinario de Hipertensión Pulmonar, Hospital Juan A. Fernández, Buenos Aires. Jefe de Insuficiencia Cardíaca e Hipertensión Pulmonar y Coordinador de Trasplante Cardíaco, Hospital Universitario Austral. Docente en la Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires
Dra. María José Martínez Cáceres
Médica pediatra, Jefa de clínica del Consultorio de Condiciones Crónicas complejas, Hospital Garrahan
13 DE NOVIEMBRE
* 12 hs Argentina – 16 hs Barcelona
El desafío de los pacientes sin diagnóstico: Retos y necesidades
Moderadora: Florencia Braga Menéndez (Directora General de Proyectos de ALAPA)
Ponentes
Dr. Pablo Barvosa
Pediatra del Hospital Garrahan, exsecretario del grupo de enfermedades poco frecuentes de la Sociedad Argentina de Pediatría
Dr. Marcelo Kauffman
Neurólogo, Hospital Dr. José María Ramos Mejía de Buenos Aires
Dr. Marcelo Andrade
Pediatra de Consultas Externas, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Encargado clínico del Programa Vincles con Atención Primaria. Exjefe de Clínica de Consultorios Externos del Hospital Garrahan y de la Oficina de Comunicación a Distancia del Hospital Garrahan.
* 13 hs Argentina – 17 hs Barcelona
Recuperación y secuelas de la COVID19
Moderadora: Dra. Patricia Elmeaudy (Médica pediatra, Asesora Médica Hospital de Pediatría Garrahan y Prosecretaria del grupo EPOF de la Sociedad Argentina de Pediatría)
Ponentes
Dr. Roberto Mato
Médico Pediatra, Especialista en la Atención de Adolescentes. Jefe de Clínica Unidad de Adolescencia del Hospital Garrahan, Buenos Aires
Dra. Esther Via Virgili
Psiquiatra adjunta e investigadora post-doctoral, Unidad de Hospitalización total de Psiquiatría, Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica Infanto-Juvenil, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona. Institut de Recerca Hospital Sant Joan de Déú, Barcelona
Dra. M. Alejandra Bordato
Especialista en Psiquiatría y Psicología Infanto Juvenil, Jefa de Clínica del Servicio de Salud Mental del Hospital de Pediatría Hospital Garrahan
Dr. Xavier Estrada
Psiquiatra adjunto, Unidad de Hospitalización total de Psiquiatría, Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica Infanto-Juvenil, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
Luca Sangiorgi
MD, PhD Coordinator, European Reference Network Bone Rare Diseases ERN BOND Medical Genetic Department, Istituto Ortopedico Rizzoli – Italia
* 14 hs Argentina – 18 hs Barcelona
ERNs desde la Comisión Europea
Dr. Enrique Terol (European Reference Networks and Digital Health, DG SANTE. European Commission).
Inscripción: https://bit.ly/35MhhVh
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