No es un día más para las personas con el Síndrome de Treacher Collins. Tampoco para sus familiares y amigos. En este día lideran una lucha que no tiene fronteras: lograr que el 28 de mayo sea reconocido como el Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins. La iniciativa cuenta con el apoyo de organizaciones de España, México, Costa Rica y la Argentina. Apuestan a visibilizar a esta enfermedad poco frecuente a través de una campaña viral en las redes sociales.
Pero primero, debemos saber de qué hablamos cuando decimos Síndrome de Treacher Collins. Tal vez algunos tendrán alguna idea por la película Wonder.
Orphanet, página de cabecera a la hora de buscar información sobre enfermedades poco frecuentes, lo define como un trastorno congénito del desarrollo craneofacial caracterizado por una displasia otomandibular simétrica bilateral sin anomalías de las extremidades, asociado a diversas anomalías de cabeza y cuello.
En la Argentina no existe un registro de cuántas personas hay con este síndrome pero desde Amigos Síndrome Treacher Collins Argentina afirmaron que tienen contacto con entre 60 y 70 familias de todo el país.
¡Fuera estereotipos!
Como decíamos previamente, organizaciones y grupos de pacientes de diferentes países han convenido trabajar para que el 28 de mayo sea reconocido como el Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins.
Para este día han propuesto una campaña a través de las redes sociales cuyo objetivo es visibilizar a esta enfermedad poco frecuente mostrando una foto junto a un paciente con este síndrome. La misma debe ser acompañada con el siguiente texto:
#28-M #DiaTreacherCollins
¡Fuera estereotipos! En el mundo cabemos todos
Treacher Collins en la Argentina
En nuestro país se puede obtener más información sobre la patología siguiendo la página Amigos Síndrome Treacher Collins Argentina.
Este grupo presentó hace más de cuatro años un proyecto para lograr la declaración del Día Nacional del Síndrome de Treacher Collins. El proyecto no llegó a tratarse en plenario en la Cámara de Diputados ya que la diputada que lo impulsaba, cumplió con su mandato y el proyecto se cayó. El año pasado lo intentaron nuevamente pero con el contexto actual, no hubo avances.
La película Wonder y su efecto
A fines de 2017 fue estrenada la película Wonder, basada en el libro de Raquel Palacio, que contó con la actuación de Julia Roberts, Owen Wilson y Jacob Tremblay.
Refleja la historia de un niño de 10 años que tiene Síndrome de Treacher Collins y que, luego de varias operaciones y de ser educado en su casa, ingresa al colegio en el quinto grado.
La película muestra lo que viven a diario las personas con esta patología pero también, todo lo que pueden lograr.
Más allá del gusto personal o no por la película, la misma logró que se sepa más sobre la patología. Después de su emisión, en la Argentina los casos identificados por Amigos Síndrome Treacher Collins Argentina pasaron de 40 a 70.
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