En internet contamos con diferentes herramientas que permiten formarnos e informarnos sobre distintos temas. En lo relacionado a Enfermedades Poco Frecuentes hay algunas páginas que resultan de cabecera como Orphanet, Find Zebra y Clinical Trials, de la que explicaremos qué es y cómo se debe usar.
Primero, ¿qué significa Clinical Trials? Se traduce al español como “Ensayos clínicos”.
¿Y qué es un “ensayo clínico”?
Es una evaluación experimental de un producto, sustancia, medicamento, técnica diagnóstica o terapéutica que, en su aplicación a seres humanos, pretende valorar su eficacia y seguridad. Los estudios de prometedores tratamientos nuevos o experimentales en pacientes se conocen como ensayos clínicos.
clinicaltrials.gov
Se trata del mayor registro de ensayos clínicos del mundo. El mismo está administrado por la Biblioteca de Medicina de los Estados Unidos.
Portada de la página clinicaltrials.gov
Dichos ensayos clínicos son financiados con fondos públicos y privados y según datos oficiales, la base de datos cuenta con más de 329.000 ensayos de más de 200 países.
Se debe ingresar a la página https://clinicaltrials.gov/
La página se verá en inglés pero se puede traducir con el servicio de Google.
¿Cómo traducir una página?
Si no te aparece la opción de traducir una página deberás seguir los siguientes pasos:
- En Chrome, deberás hacer clic en los tres puntitos que aparecen arriba a la derecha.
- Luego, clic en Configuración.
- En Configuración avanzada, elegir Idiomas.
- Allí, podrás elegir los idiomas.
- Al ingresar en las páginas, aparecerá al lado de la estrella, el ícono Traducir esta página.
Con la página ya traducida al español, debajo de las cinco opciones del encabezado aparecerá el cuadro Encuentre un estudio.
En Condición o enfermedad ingresamos la patología. En este caso, usamos como ejemplo la palabra Fanconi por la enfermedad Anemia de Fanconi.
Como vemos en el cuadro, podemos ingresar opciones en Otros términos y elegir países.
Al hacer clic en Fanconi Anemia nos llevará la siguiente ventana.
Es probable que al pasar, la página se vea en inglés por lo que se debe traducir con el ícono Traducir esta página que aparece arriba a la derecha, al lado de la estrella.
A la izquierda estarán los filtros que uno puede elegir para hacer su búsqueda.
- El estado de los estudios.
- Años o grupo de edad.
- Sexo.
Además, otros cinco filtros:
- Tipo de estudios.
- Resultados del estudio.
- Fases del estudio.
- Tipo de Financiador.
- Documento de estudio.
En el centro de la pantalla mostrará todos los estudios. Como se ve en este ejemplo, son 88 estudios.
Al lado de cada uno, indicará su estado.
Ingresaremos al primero que se encuentra en “reclutamiento”: Estudio piloto de metformina para pacientes con anemia de Fanconi
Veremos allí información bien detalla del estudio.
- Descripción del estudio
- Diseño del estudio
- Armas e intervenciones
- Medidas de resultado
- Criterio de elegibilidad
Y al final de la página Contactos y ubicaciones:
Sobre ClinicalTrials.gov
Los principales usuarios del sitio son pacientes, sus familias y cuidadores, profesionales de la salud, investigadores clínicos y administradores de registros de estudios. Usan ClinicalTrials.gov para:
- Buscar estudios clínicos abiertos.
- Examinar los estudios por categoría o ubicación.
- Buscar estudios que incluyan resultados.
Los investigadores clínicos también usan el sitio para mantenerse al día sobre los desarrollos en su campo de interés, encontrar colaboradores e identificar necesidades de investigación no satisfechas. Otros investigadores pueden usar el sitio para recopilar información sobre la investigación que se realiza en un área en particular para apoyar el desarrollo de guías prácticas o revisiones de investigaciones completadas. Además, los investigadores clínicos o sus administradores de registros de estudios deben registrar sus estudios y enviar los resultados del estudio a ClinicalTrials.gov utilizando un sistema basado en la web llamado Protocolo de registro y sistema de resultados.
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