Por primera vez se votó en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires una Ley para garantizar el cuidado integral y protección de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Todo comenzó cuando en el año 2021, la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA se reunió con la diputada Dra. Claudia Neira en la Legislatura Porteña para pedir que, en sintonía con la Ley Nacional 26.689, los hospitales dependientes del Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires empezarán a definir cuáles serían Centro de Referencia de cada una de las patologías de baja prevalencia que fueran empezando a aparecer en CABA.
Centro de Referencia en el Hospital Fernández
La diputada Caludia Neira invitó a participar en el armado de este proyecto al diputado Juan Pablo O’Dezaille. Fueron muchas reuniones con los grupos de pacientes miembros de ALAPA hasta llegar al día de hoy.
Esta ley, que llevó la firma de Claudia Neira (presidenta del Bloque Unión por la Patria en la Ciudad) y de Juan Pablo O’Dezaille, tuvo el acompañamiento mayoritario de las bancadas oficialistas y opositoras. Llegó a la última sesión del año con un amplio consenso que permitirá, entre otras cuestiones, crear un Registro centralizado de personas con EPOF, habilita un Consejo de participación con organizaciones de la sociedad civil, la Defensoría del Pueblo, asociaciones de pacientes y familiares con EPOF y otras instituciones.
Si bien hay mucho por profundizar y trabajar respecto a esta cuestión, la votación de la Ley permitirá a muchísimas familias contar con diagnósticos, estudios e investigaciones de carácter científicos por parte del Estado de la Ciudad.
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