Compartimos la Declaración de Lima realizada y emitida por organizaciones de pacientes de América Latina:
“Por el Derecho a la Salud, la Equidad y la Participación Ciudadana en las Políticas Públicas en Salud”
Nosotras y nosotros, representantes de la sociedad civil organizada en salud en América Latina y el Caribe, reunidos tras meses de formación y reflexión en el marco del curso “Lideresas y Líderes de América Latina: fortaleciendo a la sociedad civil para transformar la salud pública en nuestra región”, reafirmamos nuestra voluntad y compromiso de impulsar cambios estructurales para garantizar el acceso a la salud como un derecho fundamental y no como un privilegio. Expresamos nuestra preocupación por la disminución de los espacios de participación deliberativa de las organizaciones de defensa del derecho a la salud en los procesos de elaboración, monitoreo y evaluación de las políticas públicas; así como en la toma de decisiones sobre las estrategias y programas de salud.
Reconociendo que las enfermedades catastróficas, incluyendo el cáncer, la diabetes y las enfermedades raras, entre otras, imponen un alto costo humano, social y económico, y que los sistemas de salud en nuestra región enfrentan graves inequidades en el acceso a diagnóstico y tratamiento oportuno, declaramos lo siguiente:
Declaración de Lima
- La salud es un derecho fundamental, no un privilegio
El acceso a la atención integral en salud para personas con enfermedades catastróficas debe garantizarse como un derecho humano. Nos adherimos a la Declaración Política de la ONU sobre la Prevención y Control de las Enfermedades No Transmisibles y la Declaración de la ONU sobre la Cobertura Universal en Salud, que reconocen la necesidad de fortalecer los sistemas sanitarios para garantizar el acceso a tratamientos esenciales, con especial énfasis en enfermedades como el cáncer y las enfermedades raras.
- Modelos de gestión especiales para enfermedades catastróficas
Instamos a los gobiernos a desarrollar políticas públicas específicas para las enfermedades catastróficas, incluyendo el cáncer y las enfermedades raras, con un enfoque de equidad en el acceso. Es urgente diseñar redes de atención diferenciadas, con centros especializados, centros de referencia y protocolos adaptados a las necesidades de estos pacientes, de tal modo que los pacientes puedan acceder de manera equitativa y oportuna a la salud sin distinción de lugar de residencia.
- Financiamiento sostenible para el acceso equitativo
Las enfermedades catastróficas requieren modelos de financiamiento sostenibles, como la creación de fondos especiales, impuestos progresivos o programas ad hoc, que garanticen la cobertura efectiva y continua de los tratamientos. El desfinanciamiento crónico de estas áreas impide el acceso a terapias que pueden cambiar vidas y reduce las posibilidades de supervivencia de miles de personas.
- Evaluaciones de tecnologías sanitarias multicriterio y participativas
Exigimos la adopción de evaluaciones de tecnologías sanitarias (ETS) con un enfoque multicriterio, donde la participación de asociaciones de pacientes y médicos asistenciales sea real, deliberativa y no meramente consultiva en las diferentes fases y procesos de las ETS. Actualmente, muchos de nuestros países carecen de mecanismos efectivos para incluir estas voces en la toma de decisiones, lo que contribuye al retraso en la incorporación de tratamientos innovadores que ya son estándar en otras regiones.
- Acceso temprano a innovación y tratamiento oportuno
Nuestros países tienen un rezago alarmante en el acceso a medicamentos innovadores, lo que condena a muchos pacientes a tratamientos obsoletos o ineficaces. La implementación de mecanismos diferenciados de adquisición, siguiendo las recomendaciones de la OCDE, puede mejorar la disponibilidad de fármacos innovadores de manera inteligente y sostenible.
- Priorización de la detección y el diagnóstico temprano
El diagnóstico tardío es una de las principales causas de mortalidad en enfermedades catastróficas. Urge fortalecer las capacidades de detección precoz, descentralizar los servicios de diagnóstico y establecer rutas de atención claras para reducir los tiempos de espera y mejorar los pronósticos de los pacientes.
- Cooperación regional e internacional para cerrar brechas de acceso
El acceso a tratamientos y la equidad en salud no deben depender del país de residencia de una persona. Promovemos la cooperación regional para compartir experiencias, recursos y estrategias que permitan una respuesta coordinada a los desafíos comunes en la región. La integración de esfuerzos multilaterales puede mejorar el acceso.
- Investigación e innovación en salud pública
El desarrollo de nuevas terapias y modelos de atención para enfermedades catastróficas debe ser una prioridad en la agenda de salud pública. Se requieren incentivos para la investigación en nuestros países, tanto desde el sector público como desde la industria, con modelos de cooperación que aceleren la innovación.
- Educación y concienciación sobre enfermedades catastróficas
El desconocimiento sobre estas enfermedades perpetúa barreras en el acceso a la salud. Es fundamental desarrollar campañas de educación y sensibilización dirigidas al público, los profesionales de la salud y los tomadores de decisiones, promoviendo un enfoque basado en derechos humanos y equidad.
- Derecho a los cuidados paliativos
Los sistemas nacionales de salud deben incluir y garantizar los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones catastróficas que ponen en peligro su vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento incluyendo a sus familiares.
- Transparencia, rendición de cuentas y participación efectiva de la sociedad civil
La transparencia en la gestión de los sistemas de salud es una condición fundamental para garantizar el acceso equitativo a la atención médica. Exigimos mecanismos claros de rendición de cuentas en la asignación de recursos para enfermedades catastróficas y la incorporación de tratamientos innovadores.
Asimismo, demandamos la participación efectiva de la sociedad civil organizada en la toma de decisiones, tanto en la planificación como en el monitoreo y la evaluación de políticas sanitarias. La voz de los usuarios, pacientes y organizaciones de sociedad civil debe ser reconocida como un pilar fundamental en la formulación de estrategias de salud, evitando que su participación se limite a espacios simbólicos sin impacto real.
Por todo lo anterior, reafirmamos nuestro compromiso de continuar la lucha por sistemas de salud más justos, equitativos y sostenibles en América Latina y el Caribe.
Hacemos un llamado urgente a los gobiernos, organismos multilaterales y a la comunidad internacional para que reconozcan el papel clave de la sociedad civil en la transformación de los sistemas de salud y adopten medidas concretas para garantizar el acceso a la salud como un derecho humano inalienable.
Lima, 25 de febrero de 2025
Organizaciones firmantes:
- ALAPA – Alianza Argentina de Pacientes.
- APPEL – Alto en Hemofilia – Perú.
- Asociación Creciendo con Diabetes – Guatemala.
- Asociación de Hemofilia Rebagliati – Perú.
- Asociación de Pacientes con Cáncer Fe y Esperanza – Honduras.
- Asociación Retina de Panamá.
- ESPERANZA – Asociación de Pacientes Oncológicos y con Enfermedades Raras del Centro – Perú.
- FAME Chile – Familias Atrofia Muscular Espinal.
- Familias AME (Atrofia Muscular Espinal) Perú.
- FEDIMURA – Federación Ecuatoriana para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras.
- FERPOF – Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
- FEPER – Federación Peruana de Enfermedades Raras.
- FRADER – Fundación Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras – Ecuador.
- FUNDAMURO – Fundación de Mujeres en Rosa – Costa Rica.
- FUPEC – Familias Unidas por las Enfermedades Catastróficas – Ecuador.
- Fundación Retorno Vital – Colombia
- Hemofilia MDQ – Mar del Plata – Argentina.
- Iniciativa Latinoamericana Voces Ciudadanas – Perú.
- Liga Argentina de Protección al Diabético.
- Observatorio de Enfermedades Catastróficas Ecuador.
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