Las directoras de ALAPA, Carolina Oliveto y Florencia Braga Menéndez fueron recibidas en las oficinas del Ministerio de Salud de la Nación por la Dra. Natalia Grinblat, subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, y por la Dra. Natalia Messina, directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio.
La reunión fue en respuesta al petitorio entregado durante la vigilia del pasado 28 de Febrero en el que con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, las organizaciones miembro de ALAPA realizaron una marcha desde el Ministerio de Ciencia y Técnica pasando por el Ministerio de Educación y el Ministerio de Salud hasta la Casa Rosada, para entregar un petitorio de 15 puntos que ALAPA propone resolver desde una Mesa Interministerial Permanente MIP coordinada por los pacientes.
En el mes de marzo resultó muy fructífera la primera de estas reuniones con el Lic. Daniel Filmus, Ministro de Ciencia y Técnica de la Nación. Desde entonces ALAPA viene llevando adelante una campaña que tiene por objeto la creación de esta mesa MIP desde donde poder articular una política de transversalidad para abordar la temática de las EPOFs.
En la reunión en el Ministerio de Salud en un clima de cordial productividad se recorrieron temas diversos como el acceso a la salud, la importancia de trabajar siempre con la mira puesta en medicina basada en la evidencia (RWE), la necesidad de incrementar la vigilancia de la seguridad del paciente en relación a las ofertas pseudo científicas que proliferan en las redes, la reciente visita de ALAPA a Mercociudades en el edificio de Mercosur en Montevideo, la creación de ULAPA – Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes de la que ya son miembros 10 países del Caribe y el Cono Sur, la propuesta de ULAPA de consensos y guías de tratamiento unificadas en la Región, la necesidad de evaluar estrategias para compras consolidadas de medicamentos, la necesidad de una Ley de transparencia del Costo de Producción de los Medicamentos, la importancia del trabajo de ALAPA junto a la organización europea Undiagnosed International para garantizar el derecho al diagnóstico de la población con EPOF de nuestro país (se supone que más del 70 % de los casi 4 millones de argentinos que padecen una EPOF no tienen aún diagnóstico de precisión y pasan un promedio de 10 años de odisea diagnóstica generando una altísima tasa de gastos que se cargan innecesariamente al sistema de salud, con el desgaste físico y emocional que esto genera en el paciente y su familia).
Reunión en el Ministerio de Salud de la Nación
También se habló de la imprescindibilidad de impulsar la medicina de precisión en el país y la región, la importancia de mantener las muestras de tejidos dentro del país apoyando la generación de diagnósticos moleculares dentro de nuestras fronteras.
ALAPA informó a las representantes del Ministerio de la Nación que -de manera orgánica con lo establecido en la ULAPA- va a comenzar a pedir informes de gestión anuales sobre lo que desarrollen las oficinas públicas de la Nación para el área en cuestión.
Finalmente, ALAPA insistió en la necesidad de transformar a las EPOF en ENO, Enfermedades de Notificación Obligatoria, para así poder nutrir los registros oficiales y consolidar información epidemiológica local, propia y actualizada, vital e indispensable para plantear cualquier política pública.
Se pudo recorrer cada uno de los puntos presentes en el petitorio y las participantes se despidieron con el compromiso de darle continuidad a todo lo que ha empezado a formularse de manera conjunta.
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