En el contexto complejo que impone la pandemia de COVID-19, desde la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA trabajamos para recurrir a diferentes herramientas para estar cerca de las y los pacientes y no perder los objetivos planteados desde su creación hace más de dos años.
Vale hacer un repaso con las acciones llevadas a cabo durante el año 2021.
1° Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes de ALAPA
Entre el 21 y el 23 de junio organizamos nuestro 1° Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes en formato virtual que contó con la participación de grandes expositores y expositoras de la Argentina y de diferentes países.
Las presentaciones se pueden ver en este enlace.
1° Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes de ALAPA
Día de las EPOF y de la Discapacidad
Para el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (28 de febrero) organizamos dos importantes eventos.
Junto a Nahuel Pennisi presentamos el video Avanzar que contó con la participación en los coros de personas con EPOFs.
El 1° de marzo, nos reunimos en el Hospital El Cruce para reconocer a las personas que se comprometen con las personas con EPOF e instalar una cápsula del tiempo en la que dejamos nuestros deseos para el colectivo de pacientes en la próxima década..
Cerca de fin de año, realizamos un evento presencial en General Belgrano, provincia de Buenos Aires, para celebrar el Día de las Personas con Discapacidad. Allí, presentamos el Manifiesto de los Pacientes en el que participaron personas con discapacidad de todo el país en un encuentro realizado el 1° de diciembre.
ALAPA en números
- 46 personas fueron asistidas por el Centro de Salud Mental de ALAPA.
- Más de 350 personas recibieron asistencia directa para diferentes trámites (alta de afiliación en el Programa Federal Incluir Salud, trámites administrativos, estudios, medicación de alto y bajo costo, información general, etc.).
- 30 pacientes participaron en un curso gratuito de inglés.
- 17 pacientes fueron becados para participar en el Curso de Formación y Vinculación con Redes Comunitarias de la Universidad Kennedy.
- 8 líderes de pacientes participaron en la Beca de la Universidad Católica Argentina (UCA) sobre Formación de Pacientes para Afrontar los Nuevos Paradigmas de la Salud.
Capacitación en la Universidad Católica Argentina
Los logros han sido sin precedentes, pudiendo establecer un acuerdo tripartitito entre ALAPA, UCA y el Hospital Británico, donde se cursa sexto año (UDH) de la carrera de Medicina. De esta manera a partir del mes de agosto del 2021 se dio inicio a la submateria: Enfermedades Poco Frecuentes. La materia fue dictada a 40 alumnos.
El plan de ejecución fue el siguiente:
- La submateria constó de 11 módulos, donde se desarrollaron las características de cada grupo de EPOF.
- ALAPA convocó a algunos grupos de pacientes y algunos médicos especialistas para cada grupo de enfermedades tratadas en la materia..
Becas ALAPA – IB3
El Instituto de Biociencias, Biotecnología y Biología Traslacional (IB3) y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA presentaron los proyectos seleccionados para recibir las becas de iniciación a la investigación científica para el estudio de las bases moleculares y estrategias terapéuticas de enfermedades poco frecuentes.
A principios del 2021, se hizo un llamado a concurso convocando a estudiantes de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires interesados en trabajar en Enfermedades Poco Frecuentes.
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Talleres de ALAPA
A lo largo del año, las licenciadas Carolina Oliveto y Jennifer Selles brindaron los siguientes talleres para pacientes, familiares, amigos/as y cuidadores/as:
- Cómo cuidamos a los que nos cuidan (4 encuentros).
- Apalabrar el dolor (3 encuentros).
- Acompañar el duelo (2 encuentros).
- Acompañar las infancias (1 encuentro)
Además, junto al Colectivo de Trabajadorxs de Salud Bucal organizamos en enero un taller en el que participaron cerca de 30 personas.
Jornadas, encuentros y capacitaciones
La virtualidad nos ha permitido realizar actividades con pacientes de diferentes puntos de la Argentina y América. Detallamos algunas de las realizadas:
- Salud Sexual y Acondroplasia
- Generalidades para la detección temprana de la Amiloidosis
- Placer y Artritis
- Coloquio Te lo tengo que Preguntar.
- Salud Sexual en personas con Enfermedad de Fabry
- Encuentro de Pacientes con Uveítis
- Ansiedad por Rendimiento
- Pediatría y enfermedad de Fabry
- Sexualidad y Amiloidosis
- Gaucher y Sexualidad
- Actualización en nuevas terapia para Fabry y Pompe
- Encuentro de EPOF y Discapacidad – Catamarca
- Taller vivencial de Mindfulness
- Ataxias y deportes
- Sexualidad y Pompe
- Transitando las EPOF
- Conferencia ¿Qué es el Síndrome de Sjögren?
- Implicancias odontológicas en las enfermedades lisosomales
- Latinoamérica habla de Trimetilaminuria
- Charla por el Día Mundial de la Migraña
- Presentación del Registro Interno de la Alianza Lisosomal
- Jornada Nacional de Patologías Reumáticas
- Abordaje de las Amiloidosis
- Técnicas de relajación en el Síndrome de Sjögren
- 1° Encuentro Latinoamericano del Síndrome de Angelman
- Sexualidad y Amiloidosis
- Participación en el Congreso de Oftalmología
- Amiloidosis y Mujeres
- Encuentro Virtual Nacional de Discapacidad y EPOF
- Sexualidades y Uveítis
Jornada de Patologías Reumáticas organizada por ALAPA
Reuniones con organismos oficiales
A lo largo del año hemos mantenido reuniones con representantes de organismos nacionales y provinciales para avanzar en diferentes temas:
- Encuentro con el INADI (22 de marzo) para analizar la situación de las personas con talla baja.
- Reunión con el director de la ANDIS, Fernando Galarraga, el 31 de marzo.
- Reunión presencial con las autoridades del Programa Federal Incluir Salud realizada el 26 de Agosto.
- Reunión con la DADSE, Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales, el 29 de noviembre.
- Diferentes reuniones con IOMA a lo largo del año.
- Reuniones con el Dr. Sebastián Crespo, director de la Dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles de la Provincia de Buenos Aires.
Reunión con autoridades del Programa Federal Incluir Salud
ALAPA en las redes sociales
Desde mediado de año, hemos realizado entrevistas en Instagram Live con líderes de organizaciones de pacientes y especialistas de la salud.
Pasaron el Dr. Fernando Perreta, Teresa Cattoni (presidenta de ALUA), Johana Bauer (directora de EMA), Alejandra Tornero (presidenta de ALA), Bernarda Pirovano, (coordinadora de Uveítis Argentina), Andrea Frione (coordinadora de Amiloidosis Argentina), Carlina Paternoste y Ramiro (pacientes sin diagnóstico), Florencia Agüero y Lucas (Asociación de Elhers-Danlos), Verónica Alonso (presidenta de AMA), Luciana Lozano (paciente con Treacher Collnis) y Florencia Braga Menéndez (directora de Proyectos de ALAPA).
Entrevista por Instagram Live
Desde el Área de Comunicación hemos asistido a más de 15 organizaciones de pacientes para que cuenten con su logo y su página de Facebook
Seguimos con las publicaciones diarias en Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn y YouTube, y con la carga de contenido sobre las diferentes patologías en nuestra página web alianzapacientes.org
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