Día Mundial de las EPOF 2023

by | Feb 10, 2023 | Enfermedades Poco Frecuentes | 0 comments

Día de las EPOF 2023

Febrero es el Mes de las Enfermedades Poco Frecuentes – EPOF y junto a las organizaciones que son parte de ALAPA, estamos organizando diferentes acciones para visibilizar a estas enfermedades poco diagnosticadas, tratadas y conocidas.

 

El encuentro central se hará el 28 de febrero (Día de las EPOF) de 12.00 a 19.00 horas en el edificio Cero + Infinito de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA, ubicado av. Int. Cantilo, Ciudad de Buenos Aires (ver aquí cómo llegar).

 

Edificio Cero + Infinito de la UBA

Edificio Cero + Infinito de la UBA

 

Programa de la Jornada

  • 12.00 hs – Almuerzo con recorrida de stands y posters de asociaciones, y becarios y becarias de ALAPA.
  • 13.00 hs – Bienvenida
  • 13.30 hs – Atrofia Muscular Espinal con Dr. Alberto Kornblihtt y Vanina Sánchez.
  • 14.15 hs – Becarios y becarias
    • Aula 1: Fragilidad del Cromosoma X con Marina Ingravidi
    • Aula 2: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna con Samantah D’amico
    • Aula 3: Ataxia de Friedreich con Justo Olmos
  • 14.45 hs – Pacientes y médicos
    • Aula 1: Medicina Traslacional y patologías de retina. Coordina Dra. Stefani Olivera Plata (HEC)
    • Aula 2: Artritis Idiopática Juvenil, Dermatomiositis, Esclerodermia, Lupus, Uveítis. Identificación y odisea diagnóstica. Coordina Ana Salas
    • Aula 3: Primeros socorros para pacientes con EPOF en situación de internación domiciliaria. Coordina Natalia Torres
  • 15.30 hs – Simposio de investigadoras/es y Asociaciones
    • Aula 1: Síndrome de Rett: Lic. Fabián Crespo (SinRett), Dr. Pablo Jorrat (FLENI) y Dr. Eduardo Cánepa (FCEN)
    • Aula 2: Lisosomales. Verónica Alonso (AMA), Alejandra Tornero (ALA) y Dra. Roxana Gorojod (FCEN)
    • Aula 3: Mitocondriales y Ataxias. Dra. Mariana Loss (HG), Natalia Torres (JM), Gino Bardi (ATAR)
  • 16.15 hs – Café
  • 16.45 hs – Simposio de investigadoras/es y Asociaciones
    • Aula 1: Cáncer: PhD Silvina Gazzaniga (UBA) y Alexis Descourvieres (Red contra Gliomas)
    • Aula 2: Amiloidosis: Dra. Gisela Streitenberger y Andrea Frione (GAAM)
    • Aula 3: Trimetilaminuria: Tatiana Guendulain (UNC) y Florencia Braga Menéndez (ALAPA)
  • 17.30 hs – Iniciativas y conclusiones: Presentación de la Red Nacional de Estudiantes de EPOF – UNIVITEC: Dra. Clarisa Marchetti – Conclusiones: líderes de pacientes
  • 18.30 hs – Cierre recreativo al aire libre