Ha concluido un nuevo año en el que nuestra asociación ha dado grandes pasos por los pacientes de la Argentina.

Luego del freno por la pandemia, hemos vuelto a tener presencia en diferentes provincias del país participando y organizando diferentes actividades.

Aquí hacemos un pequeño resumen con algunas de las acciones del año que pasó.

 

  • En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes realizamos 2 campañas nacionales de visibilización y una marcha con la entrega del petitorio de los pacientes de ALAPA en 5 organismos nacionales.
  • 23 pacientes con Amiloidosis Hereditaria fueron atendidos en el programa integral del Hospital Británico.
  • 10 pacientes se realizaron el estudio de fibras finas QST.
  • Colaboramos en la organización de jornadas sobre Síndrome de Sjögren, Anemia de Fanconi, enfermedad de Fabry, Pompe, Gaucher, Trimetilaminuria, enfermedades mitocondriales, Uveístis.
  • Realizamos un evento virtual sobre Amiloidosis Hereditaria con la Unión Latinoamericana de Pacientes – ULAPA.
  • Llevamos a cabo un evento virtual con ULAPA sobre Justicia Sanitaria.
  • 5 reuniones con diferentes prestadores de salud para lograr mejorar el acceso a los medicamentos de alto precio.
  • Hicimos reuniones con el Ministerio de Salud y el Ministerio de Ciencia, Innovación y Tecnología para trabajar proyectos en conjunto.

 

 

  • 2 campañas en redes sociales para reclamar la falta de acceso a las prestaciones para pacientes con enfermedades poco frecuentes.
  • Participamos del Podcast “Raras pero Reales” llevando testimonios de pacientes.
  • 15 viajes de trabajo de campo a diferentes provincias y zonas rurales de nuestro país (Chaco, Santiago del Estero, Santa Fe, Entre Ríos y Buenos Aires).
  • 10 asambleas abiertas latinoamericanas de pacientes.
  • 30 pacientes recibieron atención psicológica gratuita en el centro de Salud Mental virtual de ALAPA.
  • 51 talleres virtuales para pacientes con patologías crónicas a cargo de 2 psicólogas.
  • 2 encuentros presenciales para pacientes con Amiloidosis Hereditaria en Navarro, provincia de Buenos Aires y en Rosario, provincia de Santa Fe.
  • 2 eventos virtuales sobre Amiloidosis Hereditaria para profesionales de la salud y para pacientes en conjunto con el Hospital Italiano y el Hospital El Cruce.
  • 6 talleres de fortalecimiento para pacientes y 2 de asesoramiento jurídico.
  • 1 capacitación en genética y enfermedades poco frecuentes para pacientes.
  • Tuvimos presencia con Stand de ALAPA en 6 eventos provinciales.
  • Presencia en radios y en programas de Tv durante todo el año.