Ayer, martes 8 de marzo, representantes de organizaciones de pacientes e investigadores mantuvieron una reunión con el ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación, Lic. Daniel Filmus, y su equipo en el Polo Científico del barrio de Palermo.
La convocatoria por parte del ministerio surgió luego de recibir el petitorio que fue entregado el pasado 27 de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Participaron Florencia Braga Menéndez (directora de Proyectos de ALAPA), Eunice Parodi (Alianza Federal Artritis), Johana Bauer (Esclerosis Múltiple Argentina), Vanina Sánchez (Familias AME Argentina), Verónica Alonso (Asociación Mucopolisacaridosis Argentina) y el investigador Javier Santos.
En su cuenta de Twitter, @filmusdaniel el ministro expresó: “Acceso equitativo a la Ciencia: Tuvimos una fructífera reunión con integrantes de la Alianza Argentina de Pacientes. Esta ONG agrupa a profesionales y familias de todo el país para dar soluciones a pacientes con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes y crónicas”.
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