El domingo 27 de febrero por la noche, la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA junto a las organizaciones que la integran, organizaron una Vigilia que comenzó en la sede del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación en el barrio de Palermo y culminó frente a la Casa Rosada en la madrugada del 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Frente a la Casa Rosada.
En la recorrida se pasó por diferentes entidades gubernamentales entregando un petitorio en el que se solicita, entre otras cosas, el armado de una mesa de trabajo permanente interministerial que sirva para mejorar la calidad de vida del colectivo de personas con EPOF en la Argentina.
Frente al Obelisco.
Compartimos el Petitorio presentado ante las autoridades del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación, Ministerio de Educación, Ministerio de Desarrollo Social, Ministerio de Salud, Agencia Nacional de Discapacidad y Presidencia de la Nación:
“El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes y desde ALAPA junto a las 100 organizaciones, grupos de pacientes y familias que forman parte de nuestra institución, solicitamos poner en agenda los siguientes puntos de trabajo para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo:
- Política Pública de Estado para el Desarrollo de la ciencia traslacional -PECT- y de la medicina de precisión. Ciencia regional y producción nacional de medicamentos solventada en parte por los Estados.
- Reglamentación total y cumplimiento en todo el país de la Ley Nacional N° 26.689 de Protección Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
- Legislar para que las EPOF sean Enfermedades de Notificación Obligatoria, como las infecciosas transmisibles.
- Generar datos sobre EPOF y discapacidad a través de los censos nacionales y provinciales.
- Acceso real a tratamientos, en tiempo y forma respetando prescripciones del médico tratante y las dosis, para que la burocracia no atente contra la adherencia terapéutica. El estado tiene que sentarse con la industria farmacéutica a discutir precios y modelos de cooperación para la provisión de tratamientos.
- Vigilar la presión coercitiva de los pagadores sobre el médico prescriptor, toda una serie de medidas con las que los financiadores buscan evitar la prescripción de drogas y prestaciones de alto precio.
- Consensos regionales de tratamientos y compras consolidadas regionales.
- Programas concretos de vigilancia de la seguridad del paciente, de denuncia del ejercicio ilegal de la medicina y de las estafas vinculadas a pseudociencias a discursos religiosos aplicados a la salud y colectas millonarias para pagar tratamientos no regulados por nadie.
- El Ministerio de Economía debe abordar el problema de la sustentabilidad del sistema sanitario: hay cientos de terapias génicas en desarrollo, muchas de las cuales se espera que lleguen al mercado en el corto o mediano plazo ¿Cómo piensa el Estado pagar esas terapias?
- Las Evaluaciones de Tecnologías Sanitarias no pueden partir de una necesidad política de carácter restrictivo. No se desea judicializar la Salud, pero, si se incumplen cartas universales de derechos, los pacientes no suelen tener otra opción.
- Revisión del valor epidemiológico del Certificado de Defunción con detalle de informe socio ambiental y sanitario.
- Protocolización y fortalecimiento federalizado del uso institucional de la Telemedicina en todo el país.
- Emulando el espíritu de la Ley de Fibrosis Quística, abandonar el uso de normas CIF para la certificación de la discapacidad en casos de EPOF.
- Reclamar la revisión de las normas que protocolizan los ensayos clínicos en casos de tratamientos para enfermedades letales sin alternativa terapéutica, agilizando el acceso.
- Protección de la educación científica nacional en todos los niveles. Actualizaciones curriculares constantes en las carreras de Medicina. Formación permanente y reválidas matriculares. Protección de la carrera científica de los investigadores.
Para poder avanzar en dirección a todo esto es que ALAPA pide el armado de una mesa de trabajo permanente interministerial conformada por el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, el Ministerio de Educación de la Nación, el Ministerio de Salud de la Nación, Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Nación y la Agencia Nacional de Discapacidad, coordinada por la institución de pacientes, que se reuniría formalmente una vez al mes en las oficinas del Centro Cultural de la Ciencia.
Contamos con la aprobación de nuestro Gobierno porque lo que pedimos es justo y necesario.”
Logos de organizaciones que son parte de ALAPA
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