El viernes 26 de junio fue presentado a través de un webinar el Registro de pacientes para conocer los efectos de la COVID19 en personas con enfermedades poco frecuentes que fue desarrollado por Share4Rare y el Hospital Garrahan de Buenos Aires.
El objetivo del registro será conocer cómo está afectando la COVID19 a personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar. Dicho registro estará abierto a todas las edades y como aclararon durante la presentación, estará destinado a pacientes de todo el mundo.
Con la participación de representantes de organizaciones de pacientes de España y América Latina, y la exposición de diferentes especialistas, el webinar comenzó con la presentación de Share4Rare detallando su trabajo en investigación colaborativa y los algoritmos que se usarán para este registro.
Webinar sobre el efecto de la COVID19 en personas con EPOF
Posteriormente, se explicó sobre la doble vulnerabilidad que viven las personas con enfermedades poco frecuentes ante situaciones como las que estamos viviendo y se dieron a conocer las dos preguntas que son la base de este proyecto: ¿cómo afecta el SARS-CoV-2 a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico? Y, ¿cómo es el acceso a las distintas modalidades de atención médica?
Respecto al método a emplear, informaron que, a través de una serie de cuestionarios, se recogerá información de pacientes que hayan tenido COVID19. Será un registro clínico y psicosocial con información que será suministrada por los pacientes.
La iniciativa cuenta con el apoyo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Fundación Garrahan, la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF.
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