El pasado viernes, representantes de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA y de diferentes organizaciones mantuvieron un encuentro virtual con el Dr. Alejandro Salvador Costa (subsecretario de Estrategias Sanitarias del Ministerio de Salud de la Nación) y el Dr. Marcelo Bellone (director Nacional de Intervención en Cursos de Vida del Ministerio de Salud de la Nación) para hablar sobre la situación de los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes.
Florencia Braga Menéndez, directora General de Proyectos de ALAPA, detalló los objetivos de nuestra Alianza y trazó un panorama de la realidad que viven las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en la Argentina.
El Dr. Costa aseguró que buscarán en el corto plaza mostrar hechos y acciones concretas que sirvan para ayudar al prójimo con las herramientas con las que cuentan.
Dr. Alejandro Costa
Entre los pedidos realizadas por los representantes de las organizaciones figuró la concreción de un registro de Enfermedades Poco Frecuentes en el país, que se puedan realizar ensayos clínicos y que se avance con una Ley de Transparencia en el Costo de Producción de los Medicamentos.
Braga Menéndez afirmó: “en la Argentina hay casi 4 millones de personas con EPOF y no queremos que sigan siendo parte de políticas vacías”.
Por su lado, el Dr. Bellone contó que están trabajando en la revisión de todos los expedientes relacionados a las EPOF para ver en qué estado se encuentran y su contenido. Además mostró su predisposición para seguir avanzando en conjunto.
Desde ALAPA se está elaborando un documento que será presentado próximamente al Ministerio de Salud.
Comentarios recientes