by ALAPA | Ene 18, 2022 | Enfermedades Poco Frecuentes
El Grupo Argentino Anemia de Fanconi y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invitan a la 1° Jornada Nacional de Anemia de Fanconi que se hará el viernes 4 de marzo a las 18 horas a través de la plataforma Zoom. Se estima que en la Argentina... 
by ALAPA | Ene 4, 2022 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud, Uncategorized
En el contexto complejo que impone la pandemia de COVID-19, desde la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA trabajamos para recurrir a diferentes herramientas para estar cerca de las y los pacientes y no perder los objetivos planteados desde su creación hace más... 
by ALAPA | Dic 17, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
Ayer, en la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se adoptó una Resolución sobre cómo “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”. Se trata de un paso histórico que contó con el apoyo... 
by ALAPA | Dic 7, 2021 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes
El Cine Teatro Español de General Belgrano fue el escenario donde el sábado 4 de diciembre se desarrolló la 1° Jornada Nacional de Discapacidad y Enfermedades Poco Frecuentes que se llevó a cabo en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de... 
by ALAPA | Oct 29, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
El Grupo Argentino de Amiloidosis, el Hospital El Cruce, el Grupo de Estudios de Amiloidosis – GEA – del Hospital Italiano y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invitan a la Jornada de Abordaje de las Amiloidosis que se llevará a cabo el... 
by ALAPA | Oct 8, 2021 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
El Grupo de Pacientes con Patologías Reumáticas de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invita a participar en la Jornada de Patologías Reumáticas de Alta y Baja Prevalencia que se llevará a cabo el viernes 15 de octubre de 10 a 16 horas (Argentina). La jornada... 
by ALAPA | Sep 29, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
Desde el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires han lanzado una encuesta con el objetivo de identificar recursos para asistencia de personas con Enfermedades Poco Frecuentes en dicha provincia.... 
by ALAPA | Ago 27, 2021 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
El pasado miércoles 25 de agosto se realizó un encuentro con autoridades de la Dirección Nacional de Acceso a los Servicios de Salud en el que participaron representantes de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA y de FADEPOF para conocer los avances de esta... 
by ariel | Ago 13, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes, Uncategorized
El Ministerio de Salud de la Nación informa que el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) recopila información de los casos de personas diagnosticadas con alguna patología de este tipo, atendidas en instituciones de salud de todo el país. Tiene por... 
by ALAPA | Jun 2, 2021 | Uncategorized
En la Honorable Cámara de Senadores de la Nación se presentará un anteproyecto de Ley para la Prevención de defectos del tubo neural durante su desarrollo. Para avanzar con su tratamiento, los senadores que impulsan su promulgación están invitando a sumarse a una...
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