by ALAPA | Ago 27, 2021 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
El pasado miércoles 25 de agosto se realizó un encuentro con autoridades de la Dirección Nacional de Acceso a los Servicios de Salud en el que participaron representantes de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA y de FADEPOF para conocer los avances de esta... 
by ariel | Ago 13, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes, Uncategorized
El Ministerio de Salud de la Nación informa que el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) recopila información de los casos de personas diagnosticadas con alguna patología de este tipo, atendidas en instituciones de salud de todo el país. Tiene por... 
by ALAPA | Jun 2, 2021 | Uncategorized
En la Honorable Cámara de Senadores de la Nación se presentará un anteproyecto de Ley para la Prevención de defectos del tubo neural durante su desarrollo. Para avanzar con su tratamiento, los senadores que impulsan su promulgación están invitando a sumarse a una... 
by ALAPA | May 21, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
Entre el 21 y 23 de junio de 2021 se llevará a cabo el 1° Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes organizado por la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA que contará con la participación de importantes expositores y expositoras nacionales e internacionales. A lo... 
by ALAPA | May 5, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
El 5 de mayo es el Día Internacional de la Difusión y Concientización del Síndrome Cri Du Chat y la organización Síndrome Cri Du Chat Argentina está presentando la campaña “Yo te veo”. Del 1 al 10 de mayo invitan a sumarse a la campaña para hacer más visible a esta... 
by ALAPA | May 4, 2021 | COVID19
Compartimos la carta presentada por la Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras / Huérfanas / Poco Frecuentes haciendo referencia a la presencialidad escolar durante la pandemia de COVID19 que estamos padeciendo: La misma es firmada por Florencia... 
by ALAPA | Abr 6, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
Abril fue elegido por Fabry International Network (FIN) como el mes para concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente. Desde ALAPA y junto a la Alianza Lisosomal Argentina (ALA) hemos preparado algunas acciones para brindar más información sobre esta patología y... 
by ALAPA | Mar 26, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la salud sexual es un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad; no es meramente la ausencia de enfermedad, disfunción o dolencia. La salud sexual requiere de un acercamiento... 
by ALAPA | Mar 20, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes, Talla Baja
El viernes 19 de marzo, integrantes de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA y del Grupo Argentino ADEE – Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que provocan Enanismo mantuvieron un encuentro con autoridades del INADI – Instituto Nacional contra la... 
by ALAPA | Mar 8, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes
El Instituto de Biociencias, Biotecnología y Biología Traslacional (IB3) y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA presentaron los proyectos seleccionados para recibir las becas de iniciación a la investigación científica para el estudio de las bases moleculares y...
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