by ALAPA | May 25, 2020 | Enfermedades Poco Frecuentes
En internet contamos con diferentes herramientas que permiten formarnos e informarnos sobre distintos temas. En lo relacionado a Enfermedades Poco Frecuentes hay algunas páginas que resultan de cabecera como Orphanet, Find Zebra y Clinical Trials, de la que... 
by ALAPA | May 23, 2020 | Enfermedades Poco Frecuentes, Salud
ALAPA realizó el primer encuentro del “Taller grupal: orientación en la odisea diagnóstica” con líderes de pacientes. Participaron representantes de organizaciones y grupos de pacientes de diferentes patologías (muchas de ellas, de enfermedades poco frecuentes) y... 
by ALAPA | May 19, 2020 | Enfermedades Poco Frecuentes
La Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) y la Alianza Lisosomal Argentina (ALA) invitan a participar en una conferencia online destinada a pacientes con la enfermedad de Pompe. La misma será dictada por el Dr. Hernán Amartino (MN 86.357) y se llevará a cabo el martes... 
by ALAPA | May 18, 2020 | Enfermedades Poco Frecuentes
El calendario marca 20 de mayo y la efeméride del día es para la Enfermedad de Behçet, otra de las poco frecuentes. Justamente, al no ser tan reconocida, el primer objetivo es tratar de saber qué es. En la página de Orphanet se la define como “una vasculitis... 
by ALAPA | May 15, 2020 | Enfermedades Poco Frecuentes
Hoy es el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS), una enfermedad poco frecuente que requiere su difusión y conocimiento para que sea detectada y diagnosticada lo más temprano posible. En nuestro país contamos con la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA)... 
by ALAPA | May 12, 2020 | Discapacidad
Con el correr de los días las noticias y las resoluciones relacionadas al COVID19 han ido cambiando. Estamos frente a un enemigo desconocido del cual no sabemos cómo ni por dónde se mueve, por lo que los escenarios también tienden a mutar. Uno de los temas que ha... 
by ALAPA | May 11, 2020 | Discapacidad
El viernes 8 de mayo, a través de la plataforma Zoom, se llevó a cabo una reunión de Mercociudades con la participación de integrantes de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA. Fueron parte del encuentro autoridades de Mercociudades y representantes de las...
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