Los días 9, 11 y 13 de noviembre de 2020 se llevará a cabo el Congreso Internacional sobre los efectos de la COVID19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes que será organizado por Share4Rare y el Hospital Garrahan (Argentina), con el apoyo del Hospital San Juan de Dios de Barcelona (España), FADEPOF y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA.

La inscripción al Congreso se podrá realizar completando el formulario en: https://bit.ly/35MhhVh

Este será el programa para los tres días del Congreso (horarios de Barcelona y la Argentina).

 

9 DE NOVIEMBRE

 

* 12 hs Argentina – 16 hs Barcelona

Vacunas: ¿Qué son y cómo se desarrollan? La vacuna de la COVID19. El movimiento antivacunas y su impacto en la salud pública

Moderador: Pablo Barvosa (pediatra del Hospital Garrahan, exsecretario del Grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de la Sociedad Argentina de Pediatría).

 

Ponentes

Dr. Gonzalo Perez Marc

Subdirector del servicio de Pediatría del Hospital Militar Central y Director del Estudio de la vacuna contra el SARSCoV-2 de Pfizer

 

Dr. Roberto Debbag

Vicepresidente de la Sociedad Argentina de Infectología Pediátrica

 

Dr. Quique Bassat

ICREA Research Professor. Director del Programa de Malaria (ISGlobal). Pediatra experto en enfermedades infecciosas (Hospital Sant Joan de Déu)

 

Dr. Fernando Polack

Médico pediatra e investigador principal del proyecto de vacunas de Pfizer

 

* 13 hs Argentina – 17 hs Barcelona

Bioética – Casos de buen uso de las TIC en la prevención y el manejo de la comorbilidad de la enfermedad

Moderadora: Florencia Ugo (psicóloga Institucional de la Coordinación de Redes y Comunicación a Distancia, Hospital Garrahan).

 

Ponentes

Carles Fábrega Agulló

Coordinador de Telemedicina Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Presidente de la Sociedad Ibérica de Telemedicina y Telesalud (SITT)

 

Dra. Celeste Savignano

Coordinadora de Telesalud y Comunicación a Distancia. Ministerio de Salud, Argentina

 

Fernanda Ledesma

Coordinadora de Bioética Hospitalaria, Hospital Nacional de Pediatría J. P. Garrahan

 

Begonya Nafria

Coordinadora de Share4Rare

 

Luiz Ary Messina

Coordina desde 2006 la Red Universitaria de Telemedicina RUTE, con la dirección de la Red Nacional de Investigación y Enseñanza RNP. Presidente de la Asociación Brasileña de Telemedicina y Telesalud ABTms

 

* 14 hs Argentina – 18 hs Barcelona

¿Cómo afecta la COVID19 a la población infantil? La escolarización en tiempos de la COVID19

Moderador: Dr. Marcelo Andrade (pediatra de Consultas Externas, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Encargado clínico del Programa Vincles con Atención Primaria. Exjefe de Clínica de Consultorios Externos del Hospital Garrahan y de la Oficina de Comunicación a Distancia del Hospital Garrahan).

 

Ponentes

Ida Schwartz

Jefa del Servicio de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre – Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Brasil

 

Lina Bertrán

Responsable de Educación de UNICEF Bolivia

 

Nacho Guadix García

Responsable de Educación en Derechos de Infancia y Campañas de UNICEF España

 

Irene Melamed

Médica Pediatra y especialista en adolescencia. Co-fundadora de la Sección Adolescencia del Hospital Nacional General de Niños “Ricardo Gutiérrez”. Profesora e investigadora Senior Programa de Bioética, FLACSO. Vicepresidenta Sociedad Argentina de Salud Integral del Adolescente.

 

Sr. Jordi Cruz

Director de MPS-Lisosomales España

 

Dra. Fernanda Hendges de Bitencourt

Instituto Nacional de Genética Médica Populacional – INAGEMP, Hospital de Clínicas de Porto Alegre

 

Efectos de la COVID19 en personas con EPOF

Efectos de la COVID19 en personas con EPOF

 

11 DE NOVIEMBRE

 

* 12 hs Argentina – 16 hs Barcelona

Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales. Información y desinformación: Acceso a fuentes fiables de contenido científico

Moderadora: Roberta Anido de Pena (Presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF)

 

Ponentes

 Jill Pollander

Director of Patient Services at the National Organization for Rare Disorders (NORD)

 

Clara Hervàs

Public Affairs Manager, Rare Disease & Policy coordinator, NGO Committee for Rare Diseases

 

 

* 13 hs Argentina – 17 hs Barcelona

Cambio de paradigma: modelo asistencial centrado en el paciente y su entorno desde la atención primaria a la alta complejidad

El rol de atención primaria en EPOF: Mi médico de familia

Moderadora: Virginia Fano (Médica pediatra Jefa Servicio de Crecimiento y Desarrollo. Coordinadora de grupo interdisciplinario Displasias Esqueléticas. Hospital Juan P Garrahan, Argentina

 

Ponentes 

Dr. Juan Llerena (Brasil)

Médico Geneticista Coordenador do Centro de Genética Médica y Centro de Referência para Doenças Raras e Osteogênese Imperfeita Instituto Nacional Fernandes Figueira. Fundação Osvaldo Cruz Rio de Janeiro Brasil. Plan Nacional y centros de referencias en EPOF

 

Virginia Fano (Argentina)

Médica pediatra Jefa Servicio de Crecimiento y Desarrollo. Coordinadora de grupo interdisciplinario Displasias Esqueléticas. Hospital Juan P Garrahan, Argentina. Gestión cooperativa en las enfermedades Esqueléticas Poco frecuentes desde la infancia hasta la transición a la medicina del Adulto

 

David Peña (México)

Presidente del Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM) y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)

 

Dr. Mariana Nastri (Argentina)

Médica Pediatra Especialista en Economía y Gestión de la Salud. Coordinadora Sector Bajo Riesgo (Área Ambulatoria). Jefa del Área de Atención Programada a/c Hospital de Pediatría J. P. Garrahan, Argentina. Modelo Garrahan y cambios en tiempos de Covid

 

Dr. Francesc Palau (Barcelona)

Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular y el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu, director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu. Profesor de la Universitat de Barcelona y profesor de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Plan Nacional y centros de referencias en EPOF

 

 

* 14 hs Argentina – 18 hs Barcelona

Problemáticas sociales de la COVID19 en el colectivo de EPOF en Argentina

Moderadora: Florencia Braga Menéndez (Directora General de Proyectos de ALAPA)

 

Ponentes 

Maria José Nacci

Decana de la Facultad de Ciencias Sociales y Humanas de la Universidad John F. Kennedy

 

Melody Escudero Amada

Paciente con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth

 

Nicolás Kreplach

Viceministro de Salud de la provincia de Buenos Aires

 

Dr. Nicolás Atamañuk

Responsable del Grupo Multidisciplinario de Hipertensión Pulmonar, Hospital Juan A. Fernández, Buenos Aires. Jefe de Insuficiencia Cardíaca e Hipertensión Pulmonar y Coordinador de Trasplante Cardíaco, Hospital Universitario Austral. Docente en la Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires

 

Dra. María José Martínez Cáceres

Médica pediatra, Jefa de clínica del Consultorio de Condiciones Crónicas complejas, Hospital Garrahan

 

 

13 DE NOVIEMBRE

 

* 12 hs Argentina – 16 hs Barcelona

El desafío de los pacientes sin diagnóstico: Retos y necesidades

Moderadora: Florencia Braga Menéndez (Directora General de Proyectos de ALAPA)

 

Ponentes 

Dr. Pablo Barvosa

Pediatra del Hospital Garrahan, exsecretario del grupo de enfermedades poco frecuentes de la Sociedad Argentina de Pediatría

 

Dr. Marcelo Kauffman

Neurólogo, Hospital Dr. José María Ramos Mejía de Buenos Aires

 

Dr. Marcelo Andrade

Pediatra de Consultas Externas, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Encargado clínico del Programa Vincles con Atención Primaria. Exjefe de Clínica de Consultorios Externos del Hospital Garrahan y de la Oficina de Comunicación a Distancia del Hospital Garrahan.

 

* 13 hs Argentina – 17 hs Barcelona

Recuperación y secuelas de la COVID19

Moderadora: Dra. Patricia Elmeaudy (Médica pediatra, Asesora Médica Hospital de Pediatría Garrahan y Prosecretaria del grupo EPOF de la Sociedad Argentina de Pediatría)

 

Ponentes

Dr. Roberto Mato

Médico Pediatra, Especialista en la Atención de Adolescentes. Jefe de Clínica Unidad de Adolescencia del Hospital Garrahan, Buenos Aires

 

Dra. Esther Via Virgili

Psiquiatra adjunta e investigadora post-doctoral, Unidad de Hospitalización total de Psiquiatría, Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica Infanto-Juvenil, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona. Institut de Recerca Hospital Sant Joan de Déú, Barcelona

 

Dra. M. Alejandra Bordato

Especialista en Psiquiatría y Psicología Infanto Juvenil, Jefa de Clínica del Servicio de Salud Mental del Hospital de Pediatría Hospital Garrahan

 

Dr. Xavier Estrada

Psiquiatra adjunto, Unidad de Hospitalización total de Psiquiatría, Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica Infanto-Juvenil, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona

 

Luca Sangiorgi

MD, PhD Coordinator, European Reference Network Bone Rare Diseases ERN BOND Medical Genetic Department, Istituto Ortopedico Rizzoli – Italia

 

* 14 hs Argentina – 18 hs Barcelona

ERNs desde la Comisión Europea

Dr. Enrique Terol (European Reference Networks and Digital Health, DG SANTE. European Commission).

 

Inscripción: https://bit.ly/35MhhVh

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