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Vigilia por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Vigilia por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

by ALAPA | Mar 1, 2022 | Enfermedades Poco Frecuentes

El domingo 27 de febrero por la noche, la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA junto a las organizaciones que la integran, organizaron una Vigilia que comenzó en la sede del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación en el barrio de Palermo y culminó...
Propuesta para que Lobos cuente con un Centro de Referencia de EPOF

Propuesta para que Lobos cuente con un Centro de Referencia de EPOF

by ALAPA | Feb 23, 2022 | Enfermedades Poco Frecuentes

El lunes 21 de febrero se llevó a cabo un encuentro entre autoridades del Hospital General Zonal de Agudos de Lobos y de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA con el objetivo proponer a dicho centro de salud la creación de un Centro de Referencia de Enfermedades...
1° Jornada Internacional de Anemia de Fanconi

1° Jornada Internacional de Anemia de Fanconi

by ALAPA | Ene 18, 2022 | Enfermedades Poco Frecuentes

El Grupo Argentino Anemia de Fanconi, la Fundación de Anemia de Fanconi de España, Un Corazón Por Fanconi y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invitan a la 1° Jornada Internacional de Anemia de Fanconi que se hará el viernes 4 de marzo a las 18 horas a...
Pasó otro año de mucho trabajo

Pasó otro año de mucho trabajo

by ALAPA | Ene 4, 2022 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud, Uncategorized

En el contexto complejo que impone la pandemia de COVID-19, desde la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA trabajamos para recurrir a diferentes herramientas para estar cerca de las y los pacientes y no perder los objetivos planteados desde su creación hace más...
Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras

Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras

by ALAPA | Dic 17, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes

Ayer, en la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se adoptó una Resolución sobre cómo “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”.   Se trata de un paso histórico que contó con el apoyo...
Jornada Nacional de Discapacidad y Enfermedades Poco Frecuentes

Jornada Nacional de Discapacidad y Enfermedades Poco Frecuentes

by ALAPA | Dic 7, 2021 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes

El Cine Teatro Español de General Belgrano fue el escenario donde el sábado 4 de diciembre se desarrolló la 1° Jornada Nacional de Discapacidad y Enfermedades Poco Frecuentes que se llevó a cabo en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de...
Jornada “Abordaje de las Amiloidosis”

Jornada “Abordaje de las Amiloidosis”

by ALAPA | Oct 29, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes

El Grupo Argentino de Amiloidosis, el Hospital El Cruce, el Grupo de Estudios de Amiloidosis – GEA – del Hospital Italiano y la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invitan a la Jornada de Abordaje de las Amiloidosis que se llevará a cabo el...
Jornada de Patologías Reumáticas de Alta y Baja Prevalencia

Jornada de Patologías Reumáticas de Alta y Baja Prevalencia

by ALAPA | Oct 8, 2021 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud

El Grupo de Pacientes con Patologías Reumáticas de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA invita a participar en la Jornada de Patologías Reumáticas de Alta y Baja Prevalencia que se llevará a cabo el viernes 15 de octubre de 10 a 16 horas (Argentina). La jornada...
Recursos para asistencia de personas con EPOF en Buenos Aires

Recursos para asistencia de personas con EPOF en Buenos Aires

by ALAPA | Sep 29, 2021 | Enfermedades Poco Frecuentes

Desde el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires han lanzado una encuesta con el objetivo de identificar recursos para asistencia de personas con Enfermedades Poco Frecuentes en dicha provincia....
Reunión con autoridades de la Dirección Nacional de Acceso a los Servicios de Salud

Reunión con autoridades de la Dirección Nacional de Acceso a los Servicios de Salud

by ALAPA | Ago 27, 2021 | Discapacidad, Enfermedades Poco Frecuentes, Salud

El pasado miércoles 25 de agosto se realizó un encuentro con autoridades de la Dirección Nacional de Acceso a los Servicios de Salud en el que participaron representantes de la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA y de FADEPOF para conocer los avances de esta...
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