Desde la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA el eje estuvo puesto en acciones de alto impacto para visibilizar a las Enfermedades Poco Frecuentes.
Estaciones Retiro y Constitución
El 28 de febrero, con el apoyo de líderes de organizaciones de pacientes y de la Unidad de Discapacidad de Trenes Argentinos se brindó asesoramiento gratuito y se entregó información a pasajeros en las estaciones de trenes de Constitución (Línea Roca) y Retiro (Línea Mitre).
Agradecemos a Roberto Ingratta, Elizabeth Ferreira y Yesica Cubilla (Trenes Argentinos), Verónica Alonso (Asociación Mucopolisacaridosis Argentina), Ana Salas (EscleroSalud), Natalia Torres (Jaz Mitocondriales Argentina) y Raquel Gómez (Osteogenesis Imperfecta) por acompañarnos en esta iniciativa en dos puntos transitados por miles de personas.
Jornada en Cero + Infinito
El 29 de febrero volvimos a realizar nuestra jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes en el Edificio Cero + Infinito de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires – UBA.
Contamos con charlas de líderes de organizaciones de pacientes, profesionales de la salud e investigadores en un encuentro de más de seis horas.
Además, entregamos reconocimientos a personas que en el último año se han destacado por su apoyo a las y los pacientes con EPOF y cerramos con un show a cargo de “Todos hacemos música”.
El compromiso del fútbol
Entre el 29 de febrero y el 3 de marzo se disputó la 8° fecha de la Liga Profesional de Fútbol de la AFA y en todos los partidos, los planteles posaron con un cartel con la frase:
Hoy jugamos por los 4 millones de argentinos con Enfermedades Poco Frecuentes.
Más información en www.alianzapacientes.org
Queremos destacar la inmensa predisposición de la Liga Profesional de Fútbol para acompañarnos en una acción que llegó a millones de argentinos y argentinas.
En toda la Argentina
Diferentes municipios de la provincia de Buenos Aires se sumaron iluminando sus edificios públicos y monumentos.
También, se llevaron a cabo acciones en simultáneo en Bell Ville, Córdoba, en El Calafate con un picnic junto al Hospital SAMIC, y en Misiones.
El Grupo Argentino de Pacientes con Uveítis además se sumó con la elaboración de un marco de fotos que sirvió para colmar las redes sociales con mensajes por el Día Mundial de las EPOF.
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