Los días 14 y 15 de diciembre, en Posadas y en Oberá, se realizarán jornadas para visibilizar a las Enfermedades Poco Frecuentes con la participación de profesionales de la salud y organizaciones de pacientes.
El primer encuentro se hará el jueves 14 de diciembre a las 9.00 horas en el SUM del 2° piso del Hospital SAMIC Oberá, ubicado en av. Pincen S/N, Oberá, Misiones. Allí contaremos con la presentación del Dr. Juan Manuel Politei, neurólogo (M.N. 102741 – M.P. 227165).
Por su lado, el viernes 15 de diciembre a las 9.00 horas llevaremos a cabo la jornada en el SUM del Hospital Dr. Ramón Madariaga, ubicado en av. Marconi 3736, Posadas, Misiones. Expondrán las doctoras Mónica Ludojoski y Sandra Borchichi.
Ambas actividades podrán seguirse por plataforma Zoom.
Programa – Jueves 14 de diciembre – Oberá
- 9.00 hs: apertura de la jornada y servicio de café.
- 9.20 hs: palabras de referentes de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Misiones.
- 9.45 hs: presentación de ALAPA – Alianza Argentina de Pacientes.
- 10.10 hs: presentación del trabajo que realiza ALA – Alianza Lisosomal Argentina (enfermedades de Fabry, Gaucher y Pompe).
- 10.30 hs: presentación enviada por el Dr. Juan Manuel Politei (enfermedad de Fabry).
- 10.50 hs: espacio para preguntas.
- 11:10 hs: cierre de la jornada.
Programa – Viernes 15 de diciembre – Posadas
- 9.00 hs: apertura de la jornada y servicio de café.
- 9.20 hs: palabras de referentes de EPOF’S de la provincia de Misiones. Dra. Mónica Ludojoski – Directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes en la provincia de Misiones.
- 9.40 hs: presentación de la Dra. Sandra Borchichi: “Abordaje de las EPOF’S en Misiones y experiencia en Enfermedad de Gaucher”.
- 10.00 hs: presentación del trabajo que realiza ALA – Alianza Lisosomal Argentina (enfermedades de Fabry, Gaucher y Pompe).
- 10.20 hs: presentación de ALAPA – Alianza Argentina de Pacientes.
- 10.40 hs: espacio para preguntas.
- 11:00 hs: cierre de la jornada.
Sobre el Dr. Juan Manuel Politei
Neurólogo (M.N. 102741. M.P. 227165), trabajó en enfermedades neuromusculares en el Hospital Juan Fernández, luego se dedicó a las enfermedades huérfanas y neurometabólicas del adulto en el Laboratorio Chamoles y actualmente sigue pacientes con enfermedades poco frecuentes en la Fundación SPINE.
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