El próximo lunes 19 de diciembre a las 10.00 horas (de la Argentina) se llevará a cabo el 1° Ateneo Latinoamericano organizado por la Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ULAPA.
En esta ocasión, y por iniciativa de la Sra. Irma Martínez, presidenta de la Alianza Boliviana de Enfermedades Poco Frecuentes – ABEPOF, el Ateneo será sobre Amiloidosis Hereditaria.
El mismo se podrá ver en vivo siguiendo este enlace: https://hospitalelcruce-org.zoom.us/j/82217456537?pwd=YktFdUZmQkxSdGpSQ0ppOTJlQXdWZz09
ID de reunión: 822 1745 6537
Código de acceso: 2022
Programa
- 10.00 hs: Bienvenida a cargo del Dr. Ariel Saez de Guinoa, director del Hospital El Cruce HEC.
- Presentación del Lic. David Peña, presidente de FEMEXER y líder fundador de ULAPA.
- 10.10 hs: Bloque de presentación testimonial de pacientes.
- Fabio Figueiredo de Almeida (Brasil): Necesidad de planificación familiar y de implementación de implantación de embriones sanos como política pública dirigida a terminar con esta cruel enfermedad.
- Elwis Durán (Venezuela): Experiencia de los pacientes en países que no acceden a los tratamientos.
- Andrea Frione (Argentina): Proyecto de Ensayo Observacional Pediátrico.
- Gonzalo Niño de Guzmán (Bolivia): Sus síntomas y desarrollo natural de la enfermedad en su familia.
- 10.40 hs: Presentación científica de la Dra. Gisela Streitemberger, cardióloga, investigadora: “Estrategias para la comprensión, abordaje y tratamiento de la Amiloidosis Hereditaria desde la perspectiva del equipo médico”.
- 11.00 hs: Bloque Producción Regional Pública de Medicamentos.
- Clarisa Marchetti, médica especialista en Política de Medicamentos y Gestión Sanitaria.
- Arturo Hoya, farmacéutico, director Técnico de la Unidad de Producción de Medicamentos de la Facultad de Ciencias Exactas de la Universidad Nacional de La Plata – UNLP.
- Adrián Ariel Ruiz, farmacéutico, coordinador de Área de Elaboración de Medicamentos del Hospital El Cruce.
- 11.15 hs: Preguntas (espacio de intercambio y diálogo).
Cierre a cargo de ALAPA.
Horarios del Ateneo
7.00 hs: Belice, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua
8.00 hs: Colombia, Cuba, Ecuador, Haití, Jamaica, Panamá, Perú
9.00 hs: Bolivia, Guyana, República Dominicana, Venezuela
10.00 hs: Argentina, Brasil, Chile, Guayana Francesa, Paraguay, Surinam, Uruguay
Comentarios recientes