En el marco de las actividades que realiza el Gobierno de la Nación por la reglamentación de la Ley 27.674 de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescentes con Cáncer, la directora de Proyectos de ALAPA, Florencia Braga Menéndez, y el representante del Grupo de “Mamas y papas contra Gliomas”, Alexis Descourvieres, participaron en una reunión en la Casa Rosada con la presencia del presidente de la Nación, Dr. Alberto Fernández, la ministra de Salud de la Nación, Dra. Carla Vizzotti, y otras autoridades del Instituto Nacional del Cáncer y Acceso a la Salud.
En dicho encuentro, en el que también estuvieron presentes fundaciones, asociaciones, grupos de padres y actores de la sociedad civil, transmitimos nuestro mensaje expresando lo importantísimo que es que se cree una mesa interministerial entre Salud y Ciencia con participación de los pacientes. Reiteramos que tenemos mucho para aportar y ayudar en la articulación para una mejor calidad de vida, mejor salud y mejores prácticas.
En el tema específico de la oncopediatría, expresamos nuestra confianza en la ciencia nacional y soberana, la importancia de concretar proyectos como el BNCT (Terapia por Captura Neutrónica en Boro) en desarrollo por la CNEA, la necesidad de articulaciones entre Instituciones para la creación de un biobanco nacional que ponga a disposición material para los investigadores científicos, la necesidad de fortalecer proyectos de investigación ya vigentes en nuestro territorio.
Estamos agradecidos del espacio brindado y la oportunidad de ser escuchados, y mantenemos la esperanza de llegar a ser atendidos en forma positiva y afirmativa a nuestras propuestas y exigencias.
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