Abril fue elegido por Fabry International Network (FIN) como el mes para concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente.
Desde ALAPA y junto a la Alianza Lisosomal Argentina (ALA) hemos preparado algunas acciones para brindar más información sobre esta patología y acercar propuestas a las y los pacientes que la padecen.
Pero primero debemos explicar brevemente qué es la enfermedad de Fabry. Se trata de una enfermedad lisosomal causada por el mal funcionamiento de la enzima Alfa galactosidasa A. Dicho depósito lleva a la disfunción celular comprometiendo diferentes tejidos. Tiene una evolución crónica, multisistémica y progresiva, comenzando en estados fetales del desarrollo, y afectando a 1 de cada 40.000 habitantes, por eso se la considera una enfermedad poco frecuente.
Acciones de concientización
El jueves 8 de abril a las 18 horas llevaremos a cabo una charla vía Zoom destinada a pacientes con la enfermedad de Fabry sobre salud sexual que estará a cargo de la Lic. Jennifer Selles (Lic. en Psicología y Sexóloga Clínica)
Las y los interesados podrán inscribirse en alianzalisosomal@gmail.com
Charla “Salud Sexual en personas con enfermedad de Fabry”
El miércoles 14 de abril a las 18 horas mantendremos una charla a través de Instagram Live con el Dr. Fernando Perreta, especialista en Clínica Médica, Nefrología y Terapia Intensiva recibido de la Universidad de Buenos Aires e integrante del Grupo de Investigación Nefrológica en la Enfermedad de Fabry desde el año 2015.
Se podrá ver a través de nuestra cuenta @somosalapa
Además, a lo largo del mes iremos compartiendo testimonios de pacientes de diferentes puntos de la Argentina y placas con información importante sobre la enfermedad.
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