El sábado 2 de enero se llevó a cabo el cuarto encuentro de la Asamblea Abierta Latinoamericana de Líderes de Pacientes con la participación de representantes de la Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, Ecuador, México y Panamá.
A lo largo de más de cuatro horas, se realizaron presentaciones y debates abiertos vinculados a la vida cotidiana de los pacientes y sus necesidades.
Captura de imagen de una votación durante la Asamblea virtual.
Programa de la Asamblea:
- Presentación del Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad a cargo de la Sra. Elena Zappoli de Monzón.
- Presentación del Grupo de Trabajo de Salud del Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad a cargo del Sr. Eduardo Perazzo.
- Presentación del Grupo de Trabajo de Armonización Legislativa del Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad a cargo de la Dra. Daniela Savarese.
- La imprescindibilidad de garantizar el Acceso a los tratamientos en Latinoamérica a cargo del Sr. David Peña, Presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras – FEMEXER.
- La importancia del desarrollo de la actividad traslacional latinoamericana a cargo del Dr. Alejandro Berra.
- Presentación del Proyecto Convenio Instituto de Biología Traslacional IB3 de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA: 3 Becas anuales para estudiantes que desarrollarán un proyecto de investigación en un área no explorada y de aplicabilidad fáctica concreta para algunas de las más de 150 patologías representadas en ALAPA, a cargo del Dr. Javier Santos por el IB3 y la Dra. Liliana Daín por el CENAGEM de ANLIS.
- Presentación del 1° Congreso Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes CEPOF 2021, Transformando la Utopía en Acción a cargo de la Sra. Carlina Paternoste.
- Presentación de la Red Regional de Cooperación Pediátrica a cargo de la Dra. Johana Penados (Barranquilla, Colombia).
- Presentación del Plan de EPOF para la Provincia de Buenos Aires a cargo del Dr. César Crespi.
- Convocatoria a líderes latinoamericanos de pacientes a participar del Observatorio Latinoamericano de Bioética y derechos de los pacientes a cargo del Prof. Diego Biscioni.
- Presentación del grupo de jóvenes y adolescentes de ALAPA a cargo de Luciana Lozano y Ramiro Catalano.
- Convocatoria a líderes latinoamericanos de pacientes a participar del video ALAPA Día de las EPOF 2021.
Captura de imagen del 4° encuentro latinoamericano.
Nueva convocatoria
El quinto encuentro se realizará el sábado 6 de febrero a través de la plataforma Zoom.
Quienes deseen participar, pueden escribir al correo electrónico info@alianzapacientes.org para solicitar el ID de la reunión y el código de acceso.
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