La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA y el Grupo Argentino de Amiloidosis convocan a la comunidad médica latinoamericana a participar en la jornada “Entendiendo hATTR: Amiloidosis Hereditaria – Enfermedad de Andrade” que se desarrollará el viernes 3 de julio a las 18.00 horas (Argentina) a través de la plataforma Zoom. El ID para acceder a la misma es 7856131222.
La charla estará a cargo de la Dra. Valeria Saluto, (neuróloga – Matrícula Nacional 122.544), la Dra. Gisela Streitenberger (cardióloga – Matrícula Nacional 116.239) y el Dr. Agustín Manchado (médico clínico – Matrícula Nacional 152.398).
Entendiendo hATTR – Amoloidosis Hereditaria
La Dra. Saluto es neuróloga del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari – Universidad de Buenos Aires. La Dra. Streitenberger es médica cardióloga de planta de Unidad Coronaria, Consultorios externos de Cardiología y Ecocardiografía del Hospital “El Cruce” de Florencio Varela. Por su lado, el Dr. Manchado es médico clínico del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari – Universidad de Buenos Aires.
Objetivos de la jornada
Carolina Oliveto, directora Gral. de Programas de ALAPA, contó cómo surgió esta iniciativa. “Creemos de suma importancia organizar un webinario a nivel latinoamericano para concientizar sobre Amiloidosis Hereditaria ya que es una de las 8 mil enfermedades poco frecuentes. Queremos que la comunidad médica sospeche esta enfermedad. Una persona con un diagnóstico temprano, puede llegar a un tratamiento adecuado y, sobretodo, se evita que avance la enfermedad. Hoy en día no hay cura pero sí hay tratamientos. Necesitamos encontrar a los pacientes con esta enfermedad a tiempo. El diagnóstico precoz es super importante y si llegamos tarde, las chances de evitar el avance son pocas”, detalló.
Sobre la Amiloidosis Hereditaria explicó: “se trata de una enfermedad genética y hereditaria, su transmisión es dominante, es decir que si una persona padece la patología, cada vez que tiene un hijo hay un 50% de posibilidades de transmitir la mutación a ese hijo”.
Por último, respecto a la situación regional actual agregó: “en la Argentina, por suerte, tenemos acceso a los tratamientos, pero no en toda América Latina es así. Hay países en los que ni siquiera está aprobado un tratamiento para esta patología. Y como decimos siempre, no se sospecha lo que no se conoce, por eso son importantes estas actividades. Creemos que hay muchísimos pacientes que aún no llegaron al diagnóstico y a nivel latinoamericano, se sabe muy poco de esta enfermedad”.
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