Este 14 de febrero en el marco del Día Mundial de la Concientización de las Cardiopatías Congénitas y durante el mes de febrero, desde Espacio PECO están visibilizando el trabajo e historias en las redes sociales bajo el lema #CHDVOICE porque consideran que son historias que pueden inspirar a otras familias que están pasando por la misma situación.

En la Argentina, nacen 7.000 niños por año con cardiopatías congénitas (malformaciones del corazón al nacimiento) y muchos de ellos requieren cirugía antes del primer año de vida. Muchas personas y niños mueren sin diagnóstico y sin tratamiento, cuando súbitamente la muerte los sorprende en algún momento de su vida.

Las cardiopatías congénitas complejas como el Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico o las Heterotaxias complejas representan menos del 10 % de los casos (entre 150 y 200 nacimientos por año) y tienen una altísima morbimortalidad sobre todo cuando afecta a la parte izquierda del corazón.

 

Día mundial de la Concientización de las Cardiopatías Congénitas

Día Mundial de la Concientización de las Cardiopatías Congénitas.

 

Guillermina, oriunda de Castelar, es una niña que nació con medio corazón y tuvo que luchar desde muy pequeña para seguir latiendo. Tiene 8 años y, a pesar de conocer muy bien los quirófanos y las internaciones prolongadas, sigue sonriendo y apostando a la vida. Antes de nacer, fue diagnosticada con una cardiopatía congénita llamada Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (cuyas siglas en inglés son HLHS), un problema congénito que afecta a 2 de cada 10.000 nacidos vivos. Tuvo su primera cirugía a corazón abierto a los tres días de vida, y la segunda a los siete meses, con un cateterismo previo pero su historia se volvió conocida, en 2015, luego de que el equipo médico que llevaba adelante su tratamiento decidiera abandonar sus cuidados médicos. JuntosXGuille se llamó la campaña solidaria que la llevó a Boston, a donde retorna cada año para continuar con su tratamiento.

Milo tiene 4 años, también nació con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico y tuvo su primera intervención quirúrgica cuando estaba en la panza de su mamá, pero lamentablemente no fue exitosa. Este pequeño gran luchador de General Las Heras, después de 4 largos años de tratamiento quirúrgico (primero en la Argentina y después en Boston), actualmente tiene una circulación biventricular que le permitirá tener una mejor calidad y esperanza de vida.

Santiago tiene 2 años y nació con Síndrome de Shone, una rara y compleja enfermedad que afecta, entre otras cosas, a la válvula aortica, que es la encargada de enviar sangre oxigenada al cuerpo. Luego de varios intentos fallidos de reparación valvular en la Argentina el pequeño de Hurlingham logró viajar, en medio de la pandemia, a Boston, el único lugar en el mundo donde se podía realizar la operación gracias a la campaña solidaria LatiendoXSanti. Hoy sus papas están pensando en que Santi podrá comenzar a ir a jardín de infantes.

 

Estas historias, como la de Libertad, Gael, Conrado y muchas que circularon en los medios en los últimos años, han llevado a pedir que se dicten normas específicas que protejan a los niños y niñas que nacen con una cardiopatía congénita como la Ley de Electrodependientes y el Proyecto de ley Sobre la Concientización sobre las cardiopatías congénitas de la Senadora Silvina García Larraburu, por medio de los cuales buscan ofrecer una protección de la vida y la calidad de vida y brindar herramientas específicas para que se conozcan las leyes existentes en el país que protegen el acceso a la salud, la escolaridad, las prestaciones de habilitaciones y rehabilitación y las prestaciones sociales. Así como también a brindar apoyo e información a muchas familias, en forma individual, para que puedan acceder a sus derechos.

 

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