Hoy se celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, una de las denominadas “enfermedades poco frecuentes” o “enfermedades raras”, debido a su baja incidencia. Con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, Asociación Distrofia Muscular Argentina – ADM impulsa la campaña bajo el slogan de la World Duchenne Organization (WDO), “Juntos somos más fuertes”.

Se estima que esta enfermedad afecta a 1 de cada 3.800 a 6.300 varones recién nacidos vivos, y según proyecciones brindadas por ADM, en el país afecta a unas 2.000 personas, siendo la distrofia muscular más diagnosticada durante la infancia.

La DMD es una enfermedad de origen genético que se produce por alteraciones en la secuencia de un gen. Ese gen genera proteínas con importantes funciones en el tejido muscular, que cuando no pueden producirse correctamente causan distrofia.

 

 

El presidente de la Asociación Distrofia Muscular, Santiago Ordóñez, señaló: “es fundamental que trabajemos para lograr un diagnóstico temprano y para visibilizar las historias de los pacientes y sus familias. Los avances en investigación están permitiendo desarrollos de nuevas opciones terapéuticas, que abren una gran ventana de esperanza para quienes padecen esta enfermedad”.

 

Campaña de concientización

Desde ADM informaron que la campaña comenzará el lunes 7 de septiembre con la convocatoria al lanzamiento digital de globos y continuará durante toda la semana. Se incentivará a la comunidad a participar compartiendo contenidos en redes sociales incluyendo globos rojos (dibujos, stickers, o incluso filtros), junto a los hashtags #JuntosSomosMásFuertes y #WDAD20.

 

El sábado 12 a las 16 horas se hará un evento virtual

El sábado 12 a las 16 horas se hará un evento virtual

 

El cierre será el sábado 12 de septiembre, con un Webinar abierto y gratuito a las 16hs en el que se brindarán detalles sobre la enfermedad, cómo realizar la detección temprana, consejos para la vida diaria, testimonios de vida y resiliencia. Será conducido por el periodista Guillermo Lobo, que ya ha acompañado años atrás con la iniciativa.

Seguí la campaña y toda la información en la página de Facebook: ADM Argentina.

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