¿Amiloidosis Hereditaria (hATTR)? ¿Enfermedad de Andrade? ¿Polineuropatia Amiloidótica Familiar? Diferentes nombres para una enfermedad poco frecuente que este 10 de junio tiene su día de conmemoración en reconocimiento al nacimiento del Dr. Mário Corino Andrade. El portugués describió la Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) en 1952 y a partir de allí, comenzó a llamarse también Enfermedad de Andrade. Este último nombre junto a Amiloidosis Hereditaria (hATTR) son los recomendados para usar actualmente.
Se trata de una enfermedad poco frecuente, hereditaria, progresiva y de difícil diagnóstico que produce una degeneración del sistema nervioso.

 

Día Mundial de la Enfermedad de Andrade - Amiloidosis Hereditaria

Día Mundial de la Enfermedad de Andrade – Amiloidosis Hereditaria

 

En nuestro país, el Grupo Argentino de Amiloidosis junto a la Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA, han planificado algunas actividades para pacientes y profesionales de la salud.
Este miércoles 10 de junio a las 17 horas, la Licenciada en Nutrición, Marilina Beron (Matrícula Nacional 6766) brindará una charla para pacientes y sus familiares a través de la plataforma Zoom. El ID para acceder es 785 613 1222.

 

Flyer del evento Encuentro de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria

Encuentro de Pacientes con Amiloidosis Hereditaria

 

Andrea Frione, coordinadora del Grupo Argentino de Amiloidosis, indicó: “es muy importante conmemorar nuestro día porque de esta forma hacemos visible a esta enfermedad que muy pocas personas conocen en el mundo. Así podemos llegar a que más gente la reconozca y encontrar a más personas sin diagnóstico ni tratamiento”.

 

 

Además, y con el objetivo de brindar herramientas a la comunidad médica latinoamericana, el 3 de julio a las 15.00 horas (de la Argentina) se llevará a cabo la Jornada “Entendiendo hATTR” – Amiloidosis ATTR Hereditaria – Enfermedad de Andrade a través de la plataforma Zoom. ID: 785 613 1222.
Disertarán la Dra. Valeria Saluto (neuróloga – MN 122544), la Dra. Gisela Streitenberger (cardióloga – MN 116239) y el Dr. Agustín Manchado (medico clínico – MN 152398).

 

Síntomas

Desde el Grupo Argentino de Amiloidosis afirmaron que en la actualidad cuentan con 150 pacientes detectados en el territorio nacional.
Para poder llegar a más personas, es fundamental conocer cuáles son los signos y síntomas más comunes.
Lo primero que hay que saber es que la aparición, normalmente, se da entre los 30 y 50 años, tanto en hombres como en mujeres, y que en cada caso los síntomas pueden variar.

 

 

 

  • Gastrointestinalmente se dan diarreas, pérdida de peso sin motivo evidente, náuseas y estreñimiento.
  • Los síntomas genitourinarios son impotencia sexual, incontinencia urinaria y retención urinaria.
  • Los síntomas del sistema nervioso son punzadas, sensación de quemazón u hormigueo, que inicia en los pies y va ascendiendo por las piernas, pérdida de fuerza de los miembros inferiores y de sensibilidad al dolor y a la temperatura. Además, ausencia de dolor ante quemaduras, heridas o golpes, principalmente en miembros inferiores.
  • Los síntomas cardiovasculares más frecuentes son desmayos, mareos, fatiga, palpitaciones y pies o piernas hinchadas.
  • En la visión, los síntomas son úlceras en la córnea, ojo seco, disminución de la visión nocturna y visión borrosa.
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