El calendario marca 20 de mayo y la efeméride del día es para la Enfermedad de Behçet, otra de las poco frecuentes.

Justamente, al no ser tan reconocida, el primer objetivo es tratar de saber qué es. En la página de Orphanet se la define como “una vasculitis multisistémica, crónica y reincidente, caracterizada por lesiones mucocutáneas, así como por manifestaciones articulares, vasculares, oculares y del sistema nervioso central”.

En nuestro país, Síndrome de Behcet Argentina es una fundación en formación que está luchando para poder hacer más conocida a esta patología vinculada históricamente con la Ruta de la Seda.

Su presidenta, Virginia Rodríguez Alonso, explicó la importancia de conmemorar el Día Mundial de la Enfermedad de Behçet este 20 de mayo. “Lo primero que surge es la necesidad de visibilizarla y ¿para qué? Para hacer visibles sus síntomas, sus manifestaciones y sus consecuencias”, indicó.

Rodríguez Alonso agregó: “Recibir un diagnóstico de una enfermedad siempre es, como mínimo, inquietante, despierta miedos, angustia, no recibirlo potencia esos miedos y esa angustia en el paciente dejándolo sin saber qué le pasa”.

En la actualidad, la Fundación Síndrome de Behcet Argentina tiene registrados casi 200 pacientes en todo el país.

 

Signos y síntomas

Para poder difundirla, se hace crucial conocer los síntomas más frecuentes de esta enfermedad. Como indica el informe de Orphanet, impacta mayoritariamente en adultos.

Se trata de una enfermedad no contagiosa cuyo signo más reconocible es la presencia de aftas orales y genitales, inflamación y dolor ocular.

 

 

Esta es la descripción de Orphanet sobre la enfermedad:

“Los episodios reincidentes de aftas redondas orales con bordes elevados y eritematosos (1-3 cm de diámetro) pueden ir acompañados de aftas genitales (>50%); los rasgos cutáneos pueden incluir pseudofoliculitis y eritema nodoso. Los trastornos oculares (uveítis posterior, vasculitis retiniana) se producen en alrededor del 50% de los pacientes BD. Las artralgias y/o artritis son frecuentes (45%) y pueden presentarse como un síntoma inicial. La vasculitis en BD es más frecuente en el sistema venoso donde puede producirse trombosis en los territorios de las venas fémoro-iliaca, vena cava superior e inferior y cerebral. Las trombosis y aneurismas arteriales más raros afectan principalmente a los vasos pulmonares. Las manifestaciones neurológicas esporádicas (neuro-BD) son frecuentes (>20%), a menudo produciéndose 1-10 años después de los síntomas iniciales, y pueden incluir dolor de cabeza, signos piramidales con hemiparesia, cambios de comportamiento y disfunción del esfínter. Las lesiones aftoides y/o ulcerativas pueden afectar todo el tracto digestivo pero principalmente el ileocecal y el colon ascendente, pudiendo dar lugar a hemorragias y perforaciones”.

 

La Ruta de la Seda

Como se mencionó anteriormente, a la Enfermedad de Behçet se la vincula con la ruta comercial que se organizó para el negocio de la seda China desde el siglo I AC.

Si bien se registran casos en las poblaciones de la Ruta de la Seda, su mayor prevalencia se da en Turquía, y fue justamente un médico turco quien describió por primera vez a esta enfermedad en 1937. Se trataba del Dr. Hulusi Behçet.

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Síndrome de Behcet Argentina

El objetivo de la fundación es agrupar a las personas con diagnóstico de síndrome de Behcet, colaborar con ellas a través de la información y el intercambio de vivencias y asimismo, tratar de incluir a la enfermedad en el régimen establecido por la Resolución 1561/12 a través de la cual la Superintendencia de Servicios de Salud creó el Procedimiento para Autorización de Reintegros del Sistema de Tutelaje de Tecnologías Sanitarias Emergentes Previsto por la Resolución Nº 621/2006 SSSALUD, con el objetivo de velar por una adecuada utilización de las innovaciones tecnológicas en medicamentos y prácticas médicas.

Correo: virginamra@gmail.com

Facebook: @behcet.argentina

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