Jurisprudencia
La Asociación Civil sin fines de lucro ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas, o huérfanas de tratamiento.
Para lograr este objetivo propiciamos la creación de grupos de pacientes a los que capacitamos y empoderamos (Amiloidosis, Uveitis, Retinopatías, Lisosomales, Acondroplasia, etc).
Mediante eventos, workshops y talleres participativos vinculamos a la comunidad de pacientes con la comunidad médica, con los investigadores y académicos, logrando modificar la rigidez del antiguo paradigma médico hegemónico, achicando la brecha afectivo emocional entre la jerarquía científica y el modelo social de atención centrado en el paciente.
Intercambiamos, recibimos y difundimos información sobre las enfermedades y patologías asociadas y las diversas opciones de tratamiento. Realizamos actividades asistenciales, educativas, sociales y culturales dirigidas a pacientes. Procuramos y defendemos el acceso a los mejores tratamientos disponibles a nivel global, incluyendo también programas de asistencia a pacientes, acceso a protocolos de investigación, estudios clínicos y medicamentos.
En los últimos cuatro años hemos trabajado con 100 diferentes patologías.
Nuestra Misión
Entendiendo el concepto Salud coincidentemente con la perspectiva que desde 1948 hizo entrar en vigencia la Organización Mundial de la Salud – OMS que sostiene que «La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades», es que ALAPA establece los siguientes objetivos:
- Defender en todos los ámbitos los derechos de los pacientes.
- Promover el desarrollo de la ciencia nacional.
- Promover el desarrollo de la formación y educación científica en la Argentina.
- Ayudar al desarrollo de la medicina de precisión.
- Colaborar en la organización y supervisión de ensayos clínicos vinculados con la creación de nuevos recursos terapéuticos.
- Participar en la construcción de proyectos políticos vinculados al desarrollo de la ciencia y la salud.
- Fomentar el desarrollo de relaciones regionales tendientes a garantizar los derechos de los pacientes y el derecho a la salud psíquica y física de todos los habitantes de Latinoamérica.
- Velar por el cumplimiento de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad y promover la construcción proactiva de modificaciones críticas y mejoras en los puntos paradigmáticos de esta convención.
- Velar por el cumplimiento de la Ley Nacional 26.689 de protección integral de Enfermedades Poco Frecuentes.
- Velar por el cumplimiento de la Ley 26.529 de derechos de los pacientes y su reglamentación.
- Fomentar las relaciones solidarias entre las partes involucradas es la escena de la Salud, la Discapacidad y la Educación.
- Trabajar por la prevención de la Discapacidad y la enfermedad de los ciudadanos.
- ALAPA considera el estado de potencialidad en el que todos los ciudadanos en algún momento son pacientes, y se refiere a esa potencial falta de salud integral.
- ALAPA quiere velar por el derecho a bienestar psico cultural de los ciudadanos, porque la salud mental social es uno de nuestros objetivos.
- ALAPA educa en Salud Familiar, en inclusión y en resiliencia.
- ALAPA trabaja por la educación, la alegría y la salud de los niños y los adultos de nuestro país.
