CEPOF 2021
Exposiciones del 1° Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes realizado por ALAPA entre el 21 y 23 de junio de 2021.
Psiquiatrización del paciente en búsqueda
* Por la Lic. Carolina Belén Oliveto
Introducción a las EPOF. ORPHANET
* Por la Dra. Ana Rath
Rol e importancia del médico pediatra en las EPOF. Derivación del paciente EPOF PEDIÁTRICO al médico de adultos
* Por el Dr. Pablo Barvosa
Rol de Médico Generalista. Actualización de curriculas médicas. Cultura de trabajo en equipo
Por el Dr. Pablo Young
Aspectos emocionales en EPOF . Violencia Institucional
* Por la Lic. Silvia Jadur
Segunda Opinión y Ciencia ciudadana
* Por la Dra. Gisela Streitenberger
Formación de “grado” en EPOF. Gestión de la atención de pacientes con EPOF y EDD. Empatía en medicina
* Por el Dr. Cesar Crespi
Las herramientas de la genética molecular en el diagnóstico de la enfermedades poco frecuentes
* Por el Dr. Ignacio Zarante
Medicina de precisión y diagnóstico en enfermedades poco frecuentes
* Por el Dr. Juan José Capria
El largo viaje al diagnóstico del paciente con enfermedades raras o poco frecuentes
* Por la Dra. Soledad Kleppe
Impacto psicosocial de la demora diagnóstica en personas con enfermedades raras y sus familias
* Por la Lic. Alba Ancochea Díaz
La Red internacional de enfermedades no diagnosticadas (UDNI) para su abordarje a nivel mundial
* Por la Dra. Domenica Taruscio
Epigenética y terapia de la atrofia muscular espinal
* Por el Dr. Alberto Kornblihtt
Terapias de avanzada oftalmológicas
* Por el Dr. Botond Roska
El derecho a la ciencia en enfermedades poco frecuentes
* Por el Dr. Ignacio Maglio
El camino desde el laboratorio a la clínica: el caso de las células madre reprogramadas
* Por el Dr. Fernando Pitossi
El camino de la investigación, del laboratorio a la clínica. Beneficio directo para los pacientes
* Por Ph. D. Stephen Rose
Acción de terapias de avanzada en pacientes pediátricos con Neuroblastoma
* Por el Dr. Guillermo Chantada
Abandonando el paternalismo
* Por la Dra. Margaret Creus Verni
Test Genético Preimplatacional en enfermades monogénicas (PGT)
* Por Ph. D. Marcela Mena
La importancia del diagnóstico genético preimplantatorio en la prevención del daño a la salud
* Por la Dra. Soledad Tagliani
La mirada Bioética desde la perspectiva Latinoamericana
* Por Prof. Esp. Diego Nicolás Biscioni y Prof. Esp. Thiago Rocha Da Cunha
Cooperación internacional en la investigación y desarrollos para enfermedades raras
* Por el Dr. Emilio Roldán
Mejorando la calidad de vida de los pacientes Epof
* Por el Dr. Hernán Machado
Tejido retinal derivado de células madres pluripotentes inducidas y su aplicación en terapias para enfermedades degenerativas de la retina
* Por la Dra. Valeria Canto Soler
Oftalmología traslacional
* Por el Dr. Rodrigo Matsui
Posibilidades de intervención en consorcios internacionales de investigación para países en vías de desarrollo
* Por Ph. D. Durhane Wong – Rieger
Presentación de Share4Rare y el registro de pacientes con EPOF y COVID
* Por la Lic. Begonya Nafria Escalera
Becas de iniciación a la investigación científica para el estudio de las bases moleculares y estrategias terapéuticas de enfermedades poco frecuentes
* Por el Dr. Javier Santos
Participación social en el acceso a medicamentos. Como vincular a líderes de Organizaciones sociales y al Estado con Organizaciones Internacionales
* Por la Dra. Clarisa Marchetti y el Dr. Alejandro Berra
Programa Nacional EPOF. Real implementación Ley 26.689
* Por la Dra. Sonia Tarragona
Proyecto Registro de Pacientes EPOF
* Por el Dr. Sebastián Crespo
Salud Derecho Integral para las personas por igual
* Por el Dr. Alejandro Amor
Situación Latinoamericana. Medicamentos de alto precio. El paciente latinoamericano vs resto del mundo. Update Enfermedades raras en América Latina y Caribe (ERCAL)
* Por el Lic. David Peña Castillo
Status EPOF Colombia
* Por la Sra. Martha Herrera
Iniciativa ERCAL
* Por el Dr. Stephen Groft