Florencia Braga Menéndez y Carolina Oliveto, directoras de Proyectos y de Programas de ALAPA, mantuvieron una reunión con Vanina Viola, responsable del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Detección Precoz de Enfermedades Congénitas del Ministerio de Salud de la Nación.
Este programa se creó por resolución ministerial N° 1.612 en el año 2006 y, entre otras acciones, provee los reactivos diagnósticos para cubrir la pesquisa de los recién nacidos en el subsector público de todas las jurisdicciones del país, excepto la Ciudad de Buenos Aires y la Provincia de Buenos Aires (que se organizan en programas independientes).
La ley que actualmente es el marco legal para la pesquisa, se promulgó en el año 2007. La Ley 26.279/2007 es la que determina el régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías congénitas en todas las personas recién nacidas en establecimientos públicos y privados de la República Argentina. Las seis enfermedades enumeradas en dicha norma son:
- Fenilcetonuria
- Hipotiroidismo congénito
- Fibrosis quística
- Galactosemia
- Hiperplasia suprarrenal congénita
- Deficiencia de Biotinidasa
A partir del año 2022, estas patologías fueron incorporadas al listado de Enfermedades de Notificación Obligatoria (ENO), por lo que es mandatorio su registro en el Sistema Nacional de Vigilancia de Salud (SNVS) que funciona dentro de la plataforma SIISA (Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino).
Por otro lado, la Ley 26.279, que fue escrita por Bernarda Pirovano, quien nos dejó hace pocos meses, contempla en su artículo segundo la inclusión de otras patologías para ser tamizadas, si la necesidad de la pesquisa es científicamente justificada y existen razones de política sanitaria.
Al finalizar el encuentro, Florencia Braga Menéndez aseguró: “tuvimos una excelente reunión de la que salimos convencidas de que hay mucho para hacer en equipo”.
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