La Asociación Civil sin fines de lucro ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas, o huérfanas de tratamiento.
Para lograr este objetivo propiciamos la creación de grupos de pacientes a los que capacitamos y empoderamos (Amiloidosis, Uveitis, Retinopatías, Lisosomales, Acondroplasia, etc).
Mediante eventos, workshops y talleres participativos vinculamos a la comunidad de pacientes con la comunidad médica, con los investigadores y académicos, logrando modificar la rigidez del antiguo paradigma médico hegemónico, achicando la brecha afectivo emocional entre la jerarquía científica y el modelo social de atención centrado en el paciente.
Intercambiamos, recibimos y difundimos información sobre las enfermedades y patologías asociadas y las diversas opciones de tratamiento. Realizamos actividades asistenciales, educativas, sociales y culturales dirigidas a pacientes. Procuramos y defendemos el acceso a los mejores tratamientos disponibles a nivel global, incluyendo también programas de asistencia a pacientes, acceso a protocolos de investigación, estudios clínicos y medicamentos.