CEPOF 2021

Exposiciones del 1° Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes realizado por ALAPA entre el 21 y 23 de junio de 2021.

Psiquiatrización del paciente en búsqueda

* Por la Lic. Carolina Belén Oliveto

 

Introducción a las EPOF. ORPHANET

* Por la Dra. Ana Rath

 

Rol e importancia del médico pediatra en las EPOF. Derivación del paciente EPOF PEDIÁTRICO al médico de adultos

* Por el Dr. Pablo Barvosa

Rol de Médico Generalista. Actualización de curriculas médicas. Cultura de trabajo en equipo

Por el Dr. Pablo Young

 

Aspectos emocionales en EPOF . Violencia Institucional

* Por la Lic. Silvia Jadur

 

Segunda Opinión y Ciencia ciudadana

* Por la Dra. Gisela Streitenberger

Formación de “grado” en EPOF. Gestión de la atención de pacientes con EPOF y EDD. Empatía en medicina

* Por el Dr. Cesar Crespi

 

Las herramientas de la genética molecular en el diagnóstico de la enfermedades poco frecuentes

* Por el Dr. Ignacio Zarante

 

Medicina de precisión y diagnóstico en enfermedades poco frecuentes

* Por el Dr. Juan José Capria

El largo viaje al diagnóstico del paciente con enfermedades raras o poco frecuentes

* Por la Dra. Soledad Kleppe

 

Impacto psicosocial de la demora diagnóstica en personas con enfermedades raras y sus familias

* Por la Lic. Alba Ancochea Díaz

 

La Red internacional de enfermedades no diagnosticadas (UDNI) para su abordarje a nivel mundial

* Por la Dra. Domenica Taruscio

Epigenética y terapia de la atrofia muscular espinal

* Por el Dr. Alberto Kornblihtt

 

Terapias de avanzada oftalmológicas

* Por el Dr. Botond Roska

 

El derecho a la ciencia en enfermedades poco frecuentes

* Por el Dr. Ignacio Maglio

El camino desde el laboratorio a la clínica: el caso de las células madre reprogramadas

* Por el Dr. Fernando Pitossi

 

El camino de la investigación, del laboratorio a la clínica. Beneficio directo para los pacientes

* Por Ph. D. Stephen Rose

 

Acción de terapias de avanzada en pacientes pediátricos con Neuroblastoma

* Por el Dr. Guillermo Chantada

Abandonando el paternalismo

* Por la Dra. Margaret Creus Verni

 

Test Genético Preimplatacional en enfermades monogénicas (PGT)

* Por Ph. D. Marcela Mena

 

La importancia del diagnóstico genético preimplantatorio en la prevención del daño a la salud

* Por la Dra. Soledad Tagliani

La mirada Bioética desde la perspectiva Latinoamericana

* Por Prof. Esp. Diego Nicolás Biscioni y Prof. Esp. Thiago Rocha Da Cunha

Cooperación internacional en la investigación y desarrollos para enfermedades raras

* Por el Dr. Emilio Roldán

 

Mejorando la calidad de vida de los pacientes Epof

* Por el Dr. Hernán Machado

Tejido retinal derivado de células madres pluripotentes inducidas y su aplicación en terapias para enfermedades degenerativas de la retina

* Por la Dra. Valeria Canto Soler

 

Oftalmología traslacional

* Por el Dr. Rodrigo Matsui

 

Posibilidades de intervención en consorcios internacionales de investigación para países en vías de desarrollo

* Por Ph. D. Durhane Wong – Rieger

Presentación de Share4Rare y el registro de pacientes con EPOF y COVID

* Por la Lic. Begonya Nafria Escalera

 

Becas de iniciación a la investigación científica para el estudio de las bases moleculares y estrategias terapéuticas de enfermedades poco frecuentes

* Por el Dr. Javier Santos

 

Participación social en el acceso a medicamentos. Como vincular a líderes de Organizaciones sociales y al Estado con Organizaciones Internacionales

* Por la Dra. Clarisa Marchetti y el Dr. Alejandro Berra

Programa Nacional EPOF. Real implementación Ley 26.689

* Por la Dra. Sonia Tarragona

 

Proyecto Registro de Pacientes EPOF

* Por el Dr. Sebastián Crespo

 

Salud Derecho Integral para las personas por igual

* Por el Dr. Alejandro Amor

Situación Latinoamericana. Medicamentos de alto precio. El paciente latinoamericano vs resto del mundo. Update Enfermedades raras en América Latina y Caribe (ERCAL)

* Por el Lic. David Peña Castillo

 

Status EPOF Colombia

* Por la Sra. Martha Herrera

 

Iniciativa ERCAL

* Por el Dr. Stephen Groft

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